Vi blev friska av samma medicin

Första gången jag hörde talas om Rituximab var i mitten av september 2014.
Jag hade bilat de 60 milen från mitt hem i Sundsvall till Gotahälsan i Motala för att få möjligheten att träffa en läkare som visste vad ME var.
– Läkaren Anders Österberg pratade länge med mig. Han gav mig sedan en ME-diagnos och skrev ut vitamin B 12-sprutor. Något mer läkemedel också, om jag kommer ihåg rätt. Sedan pratade han om pacing.
Du måste vara rädd om den lilla energi du har. Du får dammsuga sovrummet ena dagen och köket nästa, sade han.
Jag hade redan slagits och kämpat mot skitsjukdomen i sex och ett halvt år så jag visste att han hade rätt. Men att anpassa mig till ett så uselt hälsotillstånd i resten av mitt liv. Så fruktansvärt det lät.
Jag hade drömt om något annat. En chans, ett hopp.
– Några norska läkare håller på att forska på en medicin som heter Rituximab, sade Anders Österberg.
Han sade det i förbifarten. När jag var på väg ut från hans rum.
Men gudars skymning vad det betydde mycket.
Där kom det. Hoppet.

Fantastisk uppfinning
På nätet kunde jag sedan googla mig fram till de norska cancerläkarna Øystein Fluge och Olav Mella. Jag läste att en ME-sjuk cancerpatient fått medicin mot cancer och blivit bättre i sin ME. Hon tjatade hål i huvudet på sin läkare Øaystein Fluge som pratade med sin chef Olav Mella. Rituximabforskningen var i gång.
Nätet är en fantastisk uppfinning. Jag låg halvdöd i mitt sovrum på Bågevägen i Sundsvall och följde forskningen som kunde ge mig livet tillbaka.
De norska läkarnas patienter var fruktansvärt trötta utan att de gjorde någonting. De försämrades ytterligare om de gjorde minsta lilla, försämringen satt dessutom i över tid. De hade också IBS-magar, rusande hjärtan och nära släktingar som hade autoimmuna sjukdomar.
Kort och gott. De var som mig.
Och många av de här ME-sjuka människorna blev bättre av Rituximab.
• Tre av tre blev bättre i pilotstudien.
• I den andra studien deltog 30 personer. 15 fick Rituximab och 15 fick saltvatten. 10 av 15, 67 procent, blev bättre. Två personer, 13 procent, av de som fick saltvatten blev bättre.
• I ytterligare en studie, en fas 2-studie, blev 18 av 28 bättre, 14 av dessa blev mycket bättre. Vid den här studien fick deltagarna fylla på med Rituximab efter 3, 6, 9 och 15 månader. Då satt också förbättringen i över tid.
För mig som skulle ligga som Törnrosa resten av livet var det fantastiska siffror. 60-70 procent. Jag skulle hugga snabbare än en kobra. Om jag fick chansen.

Ingen tvekan
Så kom den stora studien RituxME, fas 3-studien med 151 personer. Om den lyckades skulle Rituximab bli ME-medicin på riktigt.
– Det är ingen tvekan om att en subgrupp ME-sjuka blir bättre av Rituximab, sade Øystein Fluge innan det stora avgörandet.
Vid den här tidpunkten hade jag själv blivit mycket bättre av Rituximab. Jag var alltså säker på succé.
Hur det gick? Åt skogen! Fiasko!
Så konstigt det var. Vad var det som hade hänt?
Långt senare hörde jag ett föredrag med Öystein Fluge.
– Vi gav patienterna mindre doser Rituximab i den sista RituxME-studien, sade han.
Va!!!!!!
Hörde jag verkligen rätt. Jo, så var det.
Deltagarna fick till en början samma doser som i fas 2-studien. Men underhållsdoserna vid 3, 6, 9 och 12 månader hade minskats med rätt så mycket. För männen med 40-50 procent och för kvinnorna med 25-40 procent.
Att det var olika berodde på att deltagarnas medicindoser räknades ut med hjälp av kroppsytan. Liten människa var alltså lika med mindre medicin.

Och det här var ju skit på riktigt. Är skit på riktigt. Det tycker jag fortfarande. Där gick första ME-medicinen förlorad. Tror jag.

Inte för att jag tror att alla ME-sjuka blir bättre av medicinen. Men tänk om 30-50 procent blir bättre. När jag hälsade på min gamle läkare på Kolibrisjukhuset i Sandnes, Dagfinn Ögreid, sade han att runt 100 av hans 300 patienter, 30 procent, blev bättre. En del lite bättre, en del mycket bättre och några helt friska.
I Sverige skulle det betyda typ 15 000-20 000 människor. Som får ett nytt liv. Som får tillbaka sitt gamla liv.
Dessutom hade de lärda läkarna haft en medicin att utgå ifrån i sin jakt på fler, och kanske, ännu bättre mediciner. De hade säkert också, med hjälp av prover och annat, kunnat finjustera ytterligare för att hitta fram till de sjuka som hade chansen att bli bättre av Rituximab. Så inte väldigt sjuka människor behandlats i onödan.
Jonas Axelsson på Ameliekliniken har, med hjälp av antivirala och andra mediciner, visat att ME-sjuka kan bli bättre. Mycket bättre. Till och med helt friska. Och det med sina, relativt sett, väldigt små resurser.
Tänk vad som skulle kunna hända om alla, ME-specialistläkare, långcovidläkare och den offentliga vården, drog åt samma håll. Så många som skulle bli bättre.

Beredd att ge upp
Till en början märkte jag själv ingen förbättring av Rituximab. Månad efter månad gick utan att något hände. Jo, något hände. Jag blev sämre.
Jag var beredd att ge upp och stämpla ut från jordelivet. Så illa var det. Men en känslosam nyårsnatt bestämde jag mig för att göra ett sista försök. Jag gick gå all in på Rituximab.
Under några månader tog jag fem gånger 1000 milligram i stället för två gånger 500 milligram. Då kom vändningen.
I dag berättar jag Teemu Vikörens historia. Hur han som 11-åring blev överfallen av en fruktansvärd sjukdom. En sjukdom som vården ännu inte erkänt.
Trots att han var så svårt sjuk hittades inga avvikande spår i hans kropp. En skugga i hjärnan, en utbuktning på hans ryggrad och några konstiga värden när det gällde ämnesomsättningen. Det var allt.
Teemus räddning blev, som för mig, Rituximab.
Nu är han helt frisk och läser till dataingenjör. En fantastisk historia.