Jonas Axelsson ME-läkare på Ameliekliniken i Vällingby och på Karolinska sjukhuset. Utan hans kunnande hade jag aldrig kunnat göra den här långa vandringen.

Utan Jonas Axelsson hade jag inte kunnat göra den här vandringen

30 april 2022
Dag 13
Laxön, Älvkarleby – Tierp – 28 km

Jag tycker det är konstigt. Tänker jag. När jag nu efter gårdagens vila går med lite lättare steg. Att inte läkaren Jonas Axelsson, på Ameliekliniken i Vällingby, tillåts hjälpa fler ME-sjuka i samhället. Han har försökt. Och försökt. Och försökt. Men kört huvudet i de tjocka myndighetsväggar som finns i Sverige.

Ett par exempel:
– Han har varit i kontakt med Försäkringskassan och erbjudit sig att försöka hjälpa tillbaka långtidssjukskrivna, ME-sjuka och postcovid-sjuka, till arbetslivet. Försäkringskassan hade allt att vinna. Men icke sa Nicke.
Cecilia Udin på Försäkringskassan sa först att det lät som en dröm. Det är ju, trots allt, Försäkringskassans viktigaste uppgift att hjälpa sjuka. Att få dem tillbaka i arbete.
Men. Alltså. Icke sa Nicke.
– Jonas har också erbjudit sina tjänster till region Stockholm. Men även där. Icke sa Nicke. Désirée Pethrus, regionråd i Stockholm, lät till en början intresserad. Det är ju, trots allt, regionens viktigaste uppgift att hjälpa sjuka människor. Men. Alltså. Icke sa Nicke.
Så Jonas och Amelies föräldrar, Helena och Johan, som jag tidigare berättat om, gör det bästa de kan utan skattepengar. Över 200 inskrivna patienter på Amelie-kliniken. Flertalet av patienterna har blivit bättre. Flera helt återställda. 

Hittat något väldigt intressant
Med sina, jämfört med offentliga vård-Sveriges, mycket begränsade resurser har Jonas och Ameliekliniken också lyckats forska. Och det framgångsrikt. De har hittat något väldigt intressant, en genetisk variant som de tror kan förklara risken att insjukna i paraviral sjukdom, alltså som ME och långtids-covid.
Tänk om Försäkringskassan och region Stockholm sagt ja. Tänk om de som bestämmer i vård-Sverige sagt ja. Då hade många, många fler sjuka redan fått hjälp. Det är det jag tänker när jag går med, nåja, lätta steg.
Vad hade dom att förlora?
Jag kom i kontakt med immunologen, läkaren och forskaren Jonas Axelsson när jag blivit mycket bättre efter Rituximab-behandlingen i Norge. Han jobbade då heltid på Karolinska sjukhuset. Jag mailade honom när jag lyssnat på en ung ME-sjuk tjej i programmet P1-dokumentär. Jonas var med i dokumentären. Och fick svar.

Hej Björn,
Tack för mail! Har någon provat att behandla dina herpesvirus (EBV och CMV) under t.ex. 6 månader med valganciclovir. Min erfarenhet är att det kan hjälpa patienter som svarat på Rituximab. 
Mvh Jonas 

Han hade rätt. Jag fick tag på antiviral medicin, började äta, och blev ännu bättre. Sedan dess har han hjälp mig väldigt mycket och jag kan nu säga att jag är 100 procent frisk. Utan hans hjälp hade jag inte gjort den här vandringen.
Jag ska inte genera honom. Men jag tycker han är 100 procent bra.
Han har också hjälpt många, många andra som är, eller har varit, sjuka i paravirala (googla) sjukdomar. Och här ska alltså Ameliekliniken och dess ägare Johan och Helena ha en stor del av berömmet.
Det kostar en del att driva klinik när inte staten, eller de svenska skattebetalarna, är med och betalar. Men de pengarna är ägarna beredda att satsa för att hjälpa sin nu 19-årigas dotter Amelie – och för att hjälpa andra. De hoppas också kunna anställa ytterligare en läkare, som jobbar i Jonas anda, och jag hoppas att kliniken når ett framtida plusresultat.

Får inte chans till hjälp
Redan för ett och ett halvt år sedan skrev jag i min bok ”Från sängbunden till maraton” att jag var mycket glad att Jonas, och kliniken, hjälpte ME-sjuka på riktigt. Att de, mig veterligt, var de enda i Sverige som gjorde det. Med potent medicin. 
Men problemet, det jättelika, är att Jonas, duktiga sjuksköterskan Mikaela och kliniken inte räcker till för alla ME-sjuka som vill dit. Så många som väntar på en chans att få hjälp.

Kanhända var den här sträckan det mest innehållslösa jag gått. Annica och Bengt kom förbi med bil när de körde min rygga till Tierp. Det var riktigt kul att se dom.
Annars? En skrålande raggarbil, en skogsarbetare. Ja, ungefär så. Tråkigt? Ja, riktigt tråkigt.
Det måste alltså tänkas mycket. Den inre resan i själva huvudknoppen fick ta över när det yttre skådespelet inte bländade.

Inte för sent får vården
Så jag gick och tänkte när jag upptäckte att jag gått förbi näringsstället där jag hade tänkt äta. Det var för sent att vända tillbaka.
Men för den svenska vården är det ännu långt ifrån för sent. Att vända tillbaka. Att blicka framåt. Att göra något riktigt bra för de ME-sjuka, postvirus-sjuka skulle man lika gärna kunna säga, som dagligen lider. Som kämpar. Som inte lever. Som dör. Jag hoppas politiker och läkare och de som jobbar på Socialstyrelsen inser det.
Hur jag vet det här om Försäkringskassan och Region Stockholm? Jag var med på ett hörn.

Och glöm inte tjata till er några namn För bättre ME-vård.

1)Dragon gate vid E4 i Älvkarleby gick jag förbi. På avstånd. Inte så kuligt. 2) En glas öl väntade på Gästis i Tierp. Det var kuligt. Och välförtjänt. Och så är det ju Valborgsmässoafton. 3) Långa ödsliga asfaltssträckor efter gamla E4. Inte så kuligt. 4) Vägskyltarna var dagens underhållning. När de kom. Då förstår ni kulighetsnivån på den här dagen.

5 thoughts on “Utan Jonas Axelsson hade jag inte kunnat göra den här vandringen

  1. Så bra skrivet! 👏 Tänk om dom som bestämmer kunde ta och tänka om. Så många som skulle kunna få bli bättre/friska/få ett liv igen. Och kunna jobba! Bara win-win! Vi behöver många som jobbar i Jonas anda.

    Bra kämpat på vandringen! Heja heja! 🙌👏 Om du passerar Månkarbo, så måste du stanna till och äta på Strutsens servering (ligger lite norr om Månkarbo). Lite exotisk mat mitt ute på slätten. Trevlig Valborg! 🔥

  2. Ja, vi är många som är tacksamma för Ameliekliniken🙏🏻
    Här har Sverige ett guldläge med så fantastisk kunskap som de skulle ta vara på. Vi får verkligen hoppas att det kommer en lösning framöver, som kan bidra till att fler får tillgång till vård och mediciner.
    Att stötta dig med namn till listan och din kamp för oss sjuka är såå viktigt. Genom dig kan våra många röster bli hörda.
    Jag tror på förändring i framtiden🌺
    Heja Björn🤸‍♀️🤸🏻‍♀️🤸🏿‍♀️

  3. Heja Dej Björn. Din resa är otrolig att läsa. Vilken lycka att få den hjälp du fått.
    All lycka till dej o din familj, att du till slut hamnade rätt. Lycka till med ditt nya liv.
    Jag ska till min neurolog på måndag. Du kan tro, att jag är påläst nu. Sen får vi se hur det går.

    Varma hälsningar
    Kristina

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.