Helt frisk. Nu är Teemu Vikören 21 år och helt frisk. Han bor i en studentbostad i Bergen och pluggar till dataingenjör. Det han varit med om är en fantastisk historia. – Det känns väldigt bra att ha blivit frisk, säger han.

Teemu var sängbunden i fem år – nu helt frisk

Teemu Vikören, från Bergen i västra Norge, var 11 år när han blev svårt sjuk i ME.
När det var som värst låg han i en komaliknande sömn 23 timmar om dygnet. Han kunde inte ens svälja så han fick sondmatas. I fem år var han sängliggande.
Räddningen blev Kolibrisjukhuset i Sandnes. Där fick Teemu medicinen Rituximab.
Nu läser jag till dataingenjör och lever som vanligt. Jag är helt frisk, säger Teemu.

Teemu Vikören hade sockerallergi som barn. Annars var han som vilken vanlig norsk pojke som helst de första tio åren av sitt liv. Han lekte med kompisar, spelade fotboll och gillade dataspel. Men så blev han gradvis sämre.
– Han var elva år då. Det är enkelt att se på bilder när han började bli dålig. Hans ansikte svullnade ofta upp då, säger mamma Tytti Vinje.
Sedan kom det andra tecken. Överrörlighet i lederna gjorde att han fick problem att gå. Han fick huvudvärk, slutade växa och blev alldeles vit i huden.
– Han blev utredd av en barnneurolog på Haukelands universitetssjukhus. De hittade en skugga, en fläck, i hans hjärna och en utbuktning, något slags brock, på hans ryggrad. Annars hittade de ingenting. Läkaren trodde att han kunde ha en hjärntumör.
Teemu blev tröttare och tröttare och sov väldigt mycket. Han fick pots, svimmade lätt, fick värk under fötterna och tålde varken gluten eller mjölk. Däremot fick han inga förkylningar eller andra vanliga sjukdomar. Mamma Tytti kommer ihåg att det var en mycket svår tid för henne.

Väldigt mager
– Han fick inte själv i sig någon mat och blev väldigt mager, så jag försökte mata honom. Då hade han fortfarande en vanlig säng och jag tog honom i famnen och försökte få i min sovande pojke gröt. Jag gråter fortfarande när jag tänker tillbaka, säger Tytti.
Teemu blev ännu sjukare, blev liggande i en komaliknande sömn 23 timmar om dygnet, och fick diagnosen ME. För att få i sig näring sondmatades han. På Haukelands sjukhus forskades det just då på ME och medicinen Rituximab (som jag skriver om i min krönika).
I samband med diagnosen fick Teemu plötsligt mycket hjälp. Han fick hem sjuksäng, rullstol, hjälpmedel för att kunna duscha och även vårdpersonal som sjuksköterska, sjukgymnast och psykolog. De dagar Teemu orkade fanns också lärare som kunde hjälpa honom med skolarbetet.
Vanliga blodprover visade inget fel. Däremot, visade prover som togs av hans husläkare och som nog aldrig följdes upp, att Teemu hade avvikande värden när det gällde ämnesomsättningen.
– Hans läkare Kristian Sommerfelt på Haukeland var verkligen jättebra. Både som människa och läkare. Flera gånger genomförde han magnetröntgenundersökningar av hela Teemus kropp. Varje gång tog det flera timmar.
Men trots närheten till – och den växande kunskapen om – Rituximab gjorde läkarna på Haukeland aldrig något försök att behandla Teemu med den medicinen.
– Det var bara vuxna som fick ingå i forskningen, annars hade han nog fått en plats. Problemet är att sjukvården inte har lov att prova mediciner. Dom hade absolut ingenting att erbjuda i den vägen.

Bra sjukgymnast
Tytti berättar att den bästa hjälpen av alla var sjukgymnasten. Hon säger att sjukgymnasten till en början trodde att hon visste mycket. Hon räknade då med att Teemu skulle träna upp sin fysik gradvis.
– Lyckligtvis var hon inställd på att lära sig mer om ME och hon ändrade fort inställning om gradvis uppträning. Det här barnet var så sjukt att träning var omöjligt.
Då tog sjukgymnasten tag i allt annat, blev koordinator, och det var hon som ordnade all sjukhusutrustning och alla hjälpmedel som behövdes.
– Hon var en stor stöttning för mig, jag kunde ringa henne när jag var förtvivlad. Hon ordnade också undervisning i hemmet. När Teemu orkade.
Hon skötte också Teemus kropp under den här svåra tiden. Hon rörde hans ben och hans armar försiktigt. Så att de skulle hållas igång, men ändå så varligt att sjukdomen inte förvärrades. När Teemu hade någon bättre dag och kunde vara uppe fick han träna sin balans.
– Vi förde dagbok hela tiden så att sjukgymnasten kunde följa hur Teemus kropp reagerade. Lärarna var också fantastiska, speciellt matematikläraren. Hon såg Teemus talang och hittade på väldigt roliga uppgifter. Men många gånger var det tomma blad, Teemu orkade sällan.

1825 dagar
Fem år, 1825 dagar, är lång tid att vara så sjuk. Speciellt i en ålder när så mycket ska hända. Med kroppen. I livet. Tytti säger att det var en tuff tid. Teemu blev mycket sämre i sin sjukdom bara av att prata och hans vänner drog sig undan. Försvann.
– Att Teemu var så sjuk var skrämmande för de andra barnen.
Teemus och hans äldre systers pappa dog i cancer år 2008. År 2013 gifte Tytti om sig med sin nye man Åsmund. Tytti berättar att det var ett stort och underbart bröllop. Teemu hade en sjuksköterska hemma hos sig hela den dagen.
– Det gör så ont att se bröllopsbilderna där han är kritvit och kläderna är alldeles för stora. Men det betydde mycket för oss att han kunde vara med på bilderna.
Under de här fem åren viskade mamma Tytti ofta i Teemus öra. Hon viskade att hon skulle göra allt hon kunde för att få honom frisk.
Nu hade cancerläkaren Dagfinn Ögreid på privatsjukhuset Kolibri i Sandnes, längre ner längs västkusten, precis öppnat för privat Rituximabbehandling. Läkaren tyckte han sett tillräckligt av den norska Rituximab-forskningen på Haukeland och erbjöd sina patienter behandlingen.
– Jag tyckte det var läskigt med cellgifter och tvekade. Men en väninna stöttade mig i beslutet och då vågade vi ta Teemu dit för behandling.
Resorna från Bergen till Sandnes var slitsamma. En övernattning. Annars flög de över dagen. Sammanlagt sju resor.
Först en omfattande undersökning där många blodprov togs. Men de virusprov som togs visade inget och det fanns heller inga avvikande värden i blodproven.
I januari 2016 var det dags för första droppåsen Rituximab. Sex behandlingar väntade.
Först två på 1000 milligram med 14 dagars mellanrum. Sedan vänta i tre månader och så 500 milligram till, vänta tre månader och 500 till, vänta och sedan 500 till, vänta och så sista påsen på 500 milligram.
– Redan efter två månader lättade hjärndimman och han såg mycket piggare ut. Då var vi rädda att det bara var en tillfällig förbättring, säger Tytti.

Ögonen glänste
Men Teemu fortsatte att bli friskare. Och friskare. Och friskare.
– Det var så underbart. Sommaren 2016 var han nästan helt frisk. Då började vi planera för gymnasiet till hösten. Han kunde vara med på det mesta, bara gymnastik och främmande språk fick vänta.
Teemu var lättlärd. Tytti säger att ögonen glänste som stjärnor när han kom hem på eftermiddagarna. Så roligt tyckte Teemu det var att lära sig saker igen. På ett annat sätt var det en tuff tid. Det sociala livet fungerade inte.
Efter gymnasiet började Teemu på en folkhögskola. Det var ett bra val. Där fungerade också det sociala livet bättre och Teemu fick vänner.
– De byggde ett dataspel från grunden och det gick så bra att han fick ett stipendium från skolan.
Nu är Teemu 21 år och har flyttat till eget studentboende i Bergen. Han läser till dataingenjör och håller kontakt med vännerna från folkhögskolan. Han tar inga mediciner och går knappt på några hälsoundersökningar.
Efter Rituximabbehandlingen gjordes en ny magnetröntgen. Då var skuggan, fläcken, i hjärnan borta, medan utbuktningen på ryggraden fanns kvar.
– När det gäller vården har det praktiska fungerat ganska bra. Jag godtog inte heller allt som föreslogs. Men det stora problemet är att vården inte kan testa mediciner. Nu fick vi söka oss till ett privatsjukhus. Där mötte vi kunskap och vilja att prova de mediciner som var under forskning på Haukeland.
Tytti säger att hon är evigt tacksam för den hjälpen. Evigt tacksam för att Teemu fick livet tillbaka.
– Dessvärre var han en av få som blev frisk.

Autoimmuna sjukdomar
Tytti berättar vidare att Teemu kommer från en familj med autoimmuna sjukdomar.
– I min familj finns Graves sjukdom som drabbar sköldkörteln och som ger för hög ämnesomsättning. På Teemus pappas sida finns Hashimotos sjukdom som drabbar sköldkörteln och ger för låg ämnesomsättning. Så jag är väldigt förvånad över att den offentliga vården inte är intresserad av att göra gentest och titta närmare på oss. Det tror jag skulle vara lärorikt när det gäller ME-forskningen, säger Tytti.
Teemus historia är på gränsen till helt obegriplig.
· Det syntes aldrig i några blodprover att han var sjuk.
· En fläck, skugga, på hjärnan, en utbuktning på ryggraden och avvikande värden på ämnesomsättningen var de enda ”konstiga” spår som hittades i hans kropp.
· Ändå var han under fem år så fruktansvärt sjuk.
· När han sedan fick Rituximab blev han på gränsen till frisk efter sex månader. En kort tid senare var han helt frisk. Inga mediciner eller annat har behövts sedan dess.
Med tanke på att det finns hundratusentals ME-sjuka jorden runt borde väl läkare springa benen av sig för att få ta prover. Göra gentester. Försöka lära sig. Men icke.
Teemu själv går vidare i livet. Han tar det hela med ro.
– Men det är klart det känns väldigt bra att ha blivit frisk, säger han.

Svällde upp. I början av sjukdomen svullnade Teemu ofta upp i ansiktet. Det syns tydligt på den här bilden.
Väldigt trött. En bild som speglar hur trött Teemu var när han var sjuk. Det är inte vanlig trötthet utan en svår sjukdom.
Kunde inte svälja. När Teemu var som mest sjuk låg han i en komaliknande sömn 23 timmar om dygnet. Han kunde inte svälja och för att få i sig näring fick han sondmatas.
Bröllop. Mamma Tytti Vinje och Teemu på mammas bröllop 2013. Teemu är vit som ett lakan i ansiktet och det syns att han är väldigt sjuk.
Behandling. Här ligger Teemu på Kolibrisjukhuset och får droppbehandling med Rituximab. Vägen mot ett friskt liv har börjat.