Mitt prat i socialutskottet

Mitt inlägg startar 15:46.

Den 27 maj 2021

God dag god dag!.
Får börja med att tacka allra ödmjukast för att jag får vara med här i dag.
Det här är stort för mig. Verkligen.
Mest tack och bock till dig Kristina som gjort detta möjligt.

Jag heter Björn Eklund och jag är väl den ende här som haft den här skitsjukdomen. Så jag ska prata utifrån patientens perspektiv.
Här är min historia.
I Januari 2008 var jag 52 år, tränade fem-sex dagar i veckan och jobbade som journalist på tidningen Dagbladet i Sundsvall. Jag hade precis slutat som nyhetschef och tänkte att nu blir det i alla fall lite lugnare arbetstakt.
Pang!!!!!!
Jag fick en influensa.
Och det kändes direkt att något blev på riktigt galet. Förutom den fruktansvärda tröttheten fick jag en massa konstiga symtom, bland annat studsande hjärta och en IBS-mage som hette duga. Efter den dan fungerade min kropp inte alls som den skulle.
När jag gick till vårdcentralen, jag gick dit en massa gånger, fanns ingen hjälp att få. Jag måste nog tyvärr säga att jag blev mer misshandlad än behandlad.
Jag kämpade och kämpade, men ju mer aktiv jag var desto sjukare blev jag. Efter sex år, i maj 2014, var jag tvingad att sluta jobba.
Kort senare låg jag 23 timmar om dygnet.
Till slut var jag så bottenlöst dålig att jag var beredd att ge upp och stämpla ut från det här jordelivet. Det skulle till och med bli skönt. Tyckte jag.
Men innan jag nådde den punkten var det för gräsligt hemskt att behöva acceptera att livet var över. Jag hade ju barnbarn att passa och så många egna äventyr att uppleva.
Jag hade så mycket ogjort.
Jag – en gammal gubbe. Tyckte det.
Tänk då på alla unga som ligger. Som har så mycket liv kvar att leva.

För mig kom hjälpen i allra sista stund. Från en privatläkare i Norge. Behandlingen och medicinen Rituximab lånade jag ihop till. 250 000 kronor. Rituximab tar bort b-celler och rör om i kroppens immunförsvar. Immunförsvaret som helt klart flippat ur efter attacken från dom elaka inkräktarna. I mitt fall var det med all sannolikhet om Epstein Barr-virus som orsakar körtelfeber. Rituximab är en potent medicin som annars används mot en del cancerformer och mot MS och andra autoimmuna sjukdomar.

När nån frågar mig hur det var när det var som jävligast brukar jag jämföra med bergsklättrare som bestiger Mount Everest. Mount Everest. Initialerna ME. Ni har sett när de står eller ligger däruppe på över 8000 meters höjd och kippar efter andan.

Ni har sett när de tar de sista fruktansvärt jobbiga stegen upp mot toppen.

Så kändes det för mig varje gång jag steg upp ur sängen. Hjärtat rusade, tröttheten var omänsklig och kroppen larmade och skrek:

”Ge de iväg härifrån för helvete. Stick!!! Fort!!!”

Men det gick inte. Jag var fast däruppe. Dag efter dag, vecka efter vecka, månad efter månad. Runt 3 år låg jag på det viset. Under den tiden skrek jag allt jag kunde till räddningspersonalen långt därnere. Jag skrek till vården.

”Hjälp mig”, skrek jag. ”Jag håller på att gå under”.
”Nää, du är bara lat eller deprimerad”, svarade vården.

Runt mig, där på 8000 meters höjd, låg massvis med andra människor. Dom skrek efter hjälp minst lika högt som jag gjorde. Där låg bland annat Bjärred-familjen, mamma, pappa och två barn. Dom hittades senare döda i sitt hem i Skåne. Där låg Anne Örtegren och Camilla Lindskog som åkte till självmordskliniker utomlands.

Där låg också Ulla Lundgren från Höga Kusten i Ångermanland. Hon låg där i 19 fruktansvärt långa år. Hennes make och livskamrat Richard skötte om henne dygnets alla timmar. Till slut vägde hon nästan ingenting och hade utslag över hela kroppen och långt in i öronen.

Då orkade hon inte längre. Richard tvingades hjälpa henne en sista gång.
Han har nu, efter en uppmärksammad rättsprocess, dömts till ett års fängelse.
Så jävlig är den, alltså.
Hitte-på-sjukdomen.
Kultursjukdomen.
Sjukdomen som inte finns.
Om någon enda från livräddarna, från den svenska vården, skrikit tillbaka:

”Håll ut, håll ut. Vi försöker få tag på helikoptrar. Vi försöker hitta klättrare som kan ta ner er”. ”Vi forskar. Vi letar efter kunskap. Vi jobbar så mycket vi kan. Vi ska pröva mediciner”.
”Håll ut, håll ut”.
Då hade nog många kunnat hålla ut bra mycket längre.
Men icke!
”Det är inget fysiskt fel på er”.
Det fick vi höra.
Inte en gnutta av hopp!
Alla vi och många, många fler har legat däruppe lång tid och skrikit på hjälp. Vi har i alla fall skrikit sedan pandemin Asiaten slog till i Sverige i slutet av 1950-talet. I minst 60 år, alltså.

Ibland har vi på ME-berget skrikit så högt att det hörts förbi den svenska vården och läkarna och ända bort till politikerna.
Politikerna har tänkt:
”Ojdå, vad hemskt det låter. Det här måste vi göra något åt”.
Men dom har inte frågat dom som ligger där uppe och skriker. Dom har frågat experterna, läkarna som bestämmer över svensk vård. Och läkarna som bestämmer har sagt att dom som ligger där och skriker inte är nåt att bry sig om.

”Det går ingen nöd på dom”, har läkarna svarat.
Så inget har blivit gjort. Och som dom säger i berättelsen om tjuren Ferdinand på julafton.

”Så vitt jag vet ligger dom sjuka fortfarande kvar däruppe på 8000 meters höjd och skriker på hjälp.”
Jag på gränsen till skäms över att tvingas säga de här sakerna om vården. Säga det här till vården som slitit och sliter dag och natt i pandemin. Som gör så mycket fantastiskt arbete. Men när det gäller den här patientgruppen har de misslyckats.

Misslyckats katastrofalt.

Det är väl inte heller personalen på vårdcentralerna och sjukhusens avdelningar som ska ta åt sig. Ansvaret ligger bra mycket högre än så.

Patientperspektivet var det. Ja. Det första jag som patient vill säga är: Lyssna på patienterna.

Titta inte bara på blodprovet – på snabbsänkan.

Alltså: L.y.s.s.n.a på patienterna.

Sedan:

  1. Vårdcentralerna. Första kontakten. Dit alla går när det kör ihop sig på hälsofronten. Det finns 1000 i landet. Där måste det till ett läkarlyft… så läkarna inte fortsätter tala om för efter-infektions-sjuka människor att dom är deprimerade. Och dela ut psykpiller och rekommendera saker som gör sjukdomen ännu värre. Som att träna mer.
  2. Specialistkliniker. I stället för att rusta ner och stänga ME-och-långcovidkliniker som dom gör nu måste det rustas upp. Kalla sjukdomen vad ni vill. Toxopati, trötthetssyndrom, ME, långtidsasiaten, långtidskörtelfeber med mera med mera – och nu långtidscovid. Folk kommer att fortsätta bli långtidssjuka efter infektioner.
  3. Det här måste också in på ordinarie läkarutbildningen och även övriga vårdutbildningar.
  4. Medicin och behandlingar. Jag vet att det finns hopp. Det finns mer än hopp. Efter dom lyckade Norgebehandlingarna har jag själv fått hjälp av Jonas Axelsson på Ameliekliniken. Jag har fått antiviral medicin och även andra mediciner – det har hjälpt mig mycket. Utan hans kunskap och medicinska hjälp hade jag inte suttit här och pratat idag.
    Men om nu riktigt, riktigt många ska få hjälp snabbt. Helst NU. Då behövs en stor offentlig vårdapparat – och mediciner som inte bara är symtomlindrande.
  5. Och så en väldans massa forskning på det. Helst tillsammans med andra länder.
  6. Samhällsekonomi. Det är futtigt att prata pengar när folk är så sjuka. Men här har vi 30-40-50 000 människor som inte vill annat än arbeta. Tänk vad dom skulle kunna bidra med.
  7. Försäkringskassan. Hujedamig. Huuujedamig. Jag pratade för inte så länge sedan med en kvinna, som efter en skilsmässa tvingades lämna sina barn och lägga sig ensam i ett mörkt rum. Så sjuk var hon. Det kunde alltså inte bli värre. Trodde hon. Då kom ett beslut från Försäkringskassan.

När jag efter Norgebehandlingarna började pigga på mig var jag ju utan jobb. Och jag har aldrig varit varken lat, deprimerad eller kultursjuk. Så då skrev jag en bok om det här eländet.

Den här katastrofen.

Namnet på boken är Från sängbunden till maraton – eller den stora ME-skandalen.

Jag skrev boken för att försöka skapa uppmärksamhet och dra mitt strå till stacken. Jag vill peka på att det här är en jättegrej som inte kommer att försvinna bara för att de ansvariga tittar bort eller blundar.

Innan jag slutar ska jag också säga att det här rör sig om unga människor.

I den största kliniska ME-forskningen hittills, i Norge, ingick 151 personer. Snittåldern var runt 35 år. 75 procent var kvinnor och 25 procent var män. Känns könsfördelningen igen? Ja, just det. Precis samma som vid långtidscovid.

Nu har boken till och med gjort så att jag fått prata inför politikerna som bestämmer. Och jag hoppas verkligen ni får saker och ting att hända.

För det här duger inte. I Sverige… år 2021.

Nu har jag pratat lite för länge… ser jag. Mer än tio minuter.

Tack för mig!!!!!