BERÖRD. I januari 2018 hittades en hel familj, föräldrar och två barn, döda i sitt hem i Bjärred, Skåne. Avskedsbrevet avslöjar att föräldrarna var överens om att döda sina ME-sjuka barn och sedan sig själva. Brevet börjar med ”Till den det berör”.

Läs nytt kapitel

16 JUNI 2021 | TILL DEN DET BERÖR

Jag vaknar. Tvärt.
Det är 16 juni 2021 och den digitala klockan visar 07:28. Altandörren står på vid gavel. Ändå är det på gränsen till för varmt i sov rummet.
Senare i dag ska jag iväg och spela golf i Timrås delta. Min hemmabana.
Så vacker.
Va skönt med sommar. Njuter.
Jag tittar bort mot min kompis, den 216 meter höga tv-masten, på Södra berget. Tack och lov har jag inte alls umgåtts med honom den senaste tiden.
Han behövs inte längre. Som en tröst i natten.
Det har hänt mycket sedan min bok kom ut strax före jul 2020. På ett knappt halvår.
Både för mig och sjukdomen ME.
Jag har tack vare boken fått chansen att vara med och prata om min ME-resa i tv4-programmet »Malou efter tio«. Jag har också fått prata på en offentlig utfrågning i Sveriges riksdag, inför socialutskottet. Vice ordförande Kristina Nilsson läste min bok och ordnade sedan utfrågningen.
Tack och bock till henne.
I SVT Forum, inför politiker, läkare och andra berörda sade jag att sjukdomen är fruktansvärd och att de sjuka behandlas fruktansvärt.
Av vården.
Av Försäkringskassan.
Av samhället i övrigt.
Jag har dessutom fått chansen att skriva ett kapitel till då jag måste trycka fler böcker. Det är jag glad för. Boken blir på något vis levande.
ME har den senaste tiden fått större uppmärksamhet då så många människor blivit långtidssjuka efter covid-19. Sjukdomarna är typ samma. Har en hel del folk upptäckt. Men långt ifrån alla.
Fast det hänt så mycket har det, samtidigt, inte hänt något alls. Inte
hos de sjuka och deras anhöriga. Nada.
Lika ohjälpta.
I det offentliga rummet, i tidningar och tv, är de svårt sjuka fortfarande inte sjuka. På riktigt. De inbillar sig bara att de är sjuka. Det tror många som debatterar. Det tror också väldigt många inom vården.
Sorgligt.
Bevis. Bevis. Bevis. På att sjukdomen finns. Det säger vården att de
måste ha.
Jag ringer upp min läkare Jonas Axelsson på Ameliekliniken i Vällingby. Han har jobbat med ME-sjuka och långtidscovid-sjuka ganska länge nu.
Jag frågar honom om det finns bevis.
– Absolut, säger han. Om det blint tas prover på 1000 människor kan jag plocka ut de som har ME eller långtidscovid.
Han nämner bland annat att ketonkroppar återfinns i urinen hos personer som inte har diabetes eller svälter. Normalt hittas ketonuri bara hos de grupperna, men ME-patienternas kroppar producerar ovanligt mycket ketoner. Det syns på en enkel urinsticka som finns på varje vårdcentral. Inte alltid men ibland hos vissa.
Jonas berättar också att kroppens hormonsignalsystem inte fungerar.
– Kroppen styrs normalt av hormoner som i sin tur styrs av hjärnstammen. En, minst sagt, avancerad kommunikation. Hos de här patienterna fungerar den inte. Det leder bland annat till att patienterna
får höga nivåer av hormonet prolaktin i blodet, men alldeles för lite VIP och ADH (två andra hormoner). De kissar väldigt mycket, tappar därmed salt och blir sura i blodet. Det kan enkelt mätas med vanliga
blodprov.
Det är två enkla saker som kan mätas. Och många, många fler finns det. Om det nu skulle läggas två strån i kors för att hitta deobjektiva bevis som efterlyses.
– Jag är helt övertygad om att vi skulle lösa den här gåtan om vi fick chansen. Med den offentliga vården i ryggen och en satsning på forskning och behandling skulle många fler bli mycket bättre och många fler skulle bli friska, säger Jonas Axelsson.
På lilla Ameliekliniken i Vällingby kan man nu, i juni 2021, inte ta emot fler patienter. Trots att de inte har någon skattefinansiering, så det blir väldigt dyrt för patienterna, ringlar köerna långa.
Ameliekliniken öppnade för ett drygt år sedan. På den tiden har runt hälften av de, hittills, 130 patienterna blivit bättre. 20 har skrivits ut som helt friska.
De flesta har blivit bättre genom antiviral behandling. Medicinerna ger sig på elaka virus i kroppen och patienterna blir bättre.
Om vi då leker med tanken att vi skulle försöka hjälpa jättemånga efter-infektions-sjuka, ME-sjuka, långtidskörtelfeber-sjuka och långtidscovid-sjuka i Sverige.
Hur skulle man då kunna göra?

  1. Sjukdomen klassas som ett folkhälsoproblem. Pengar från centralt håll. Försäkringskassan, som har mycket att vinna, borde vara intresserade.
  2. Urval av patienter görs genom ett omfattande frågeformulär på nätet. De får sedan lämna blodprov på någon av landets 1000 vårdcentraler.
  3. Två, tre centrala enheter byggs upp och tar emot proverna, analyserar, och ger klartecken till primärvården att behandla. Med antiviral medicin. Med annan medicin.
  4. Många kan så mycket om den här sjukdomen, bland annat de läkare som var med på den offentliga utfrågningen i riksdagen, Jonas Axelsson, Björn Bragée, Per Julin och Anders Rosén. De, plus fler kunniga läkare och forskare skulle kunna knytas till de här enheterna.
  5. Fortsatt kroppsligt detektivarbete och behandling för de som inte blir bättre.
    – Numer finns så många fantastiska verktyg att ta hjälp av, säger Jonas Axelsson.
    Jag tänker att Jonas Axelsson kommit en bra bit på väg. Runt 50 procent blir bra eller bättre. Om vi säger att 40 000 i Sverige är sjuka på det viset kommer, redan nu, 20 000 människor att bli bättre. Så många kan få sina liv tillbaka, börja arbeta, dra sitt strå till samhällsstacken.
    Om Jonas skulle få större, offentliga, resurser till sitt förfogande. Om hans metod skalades upp.
    Sedan, tänker jag, att med min mirakelmedicin Rituximab blev runt 60–65 procent bättre. När det i Norge användes på rätt sätt. Plus att det finns oändligt många fler mediciner, immunmodulerande
    och annat lovande, som kan provas fram vid de centrala enheterna.
    Jag tänker också att med Carl-Gerhard Gottfries stafylokockvaccin Staphypan blev ungefär hälften av patienterna bättre. Den visade effekt i två dubbelblinda studier.
    Hugaligen.
    Vad många svårt sjuka människor som skulle kunna få sina liv tillbaka. Ingen som helst tvekan är det.
    • Det finns bevis.
    • Det finns medicin som gör väldigt många bättre.
    Vad väntar de bestämmande på?
    Ja, just ja. Det var just det. Det finns ingen som bestämmer. På riktigt bestämmer. Som tar ansvar. På riktigt tar ansvar. I svensk vård. När Thomas Lindén från Socialstyrelsen pratade på socialutskottets öppna utfrågning sade han just det.
    – Här behöver många aktörer samverka. Det ligger inte på ens axlar att tackla den här utmaningen.
    Så när det om 20–30 år står klart att det här var en jättelik vårdkatastrof kommer alla att säga: »Jag gjorde i alla fall inget fel.«
    Men att inte göra något är också att göra något. Tänker jag.
    Thomas Lindén är chef för den avdelning som tar fram nationella riktlinjer till hälso- och sjukvården.
    De nationella riktlinjerna när det gäller ME, eller brist på, leder nu till att svårt sjuka människor inte får hjälp. Inga diagnoser, inga remisser, ingen hjälp.
    Emilia, 19 år, från Härnösand är svårt ME-sjuk. Hon och hennes mamma Victoria Björklund kämpar med näbbar och klor. Mot vården.
    Så här svarar Karin Dunberg Smeds, tillförordnad verksamhetschef på en klinik på Sundsvalls sjukhus, på deras rop på hjälp.
    Först:
    »Beklagar att ni inte erhållit svar inom rimlig tid.«
    Sedan:
    »Inom länsverksamhetsområdet ställs inga ME/CFS-diagnoser.«
    Vidare:
    »Utifrån nuvarande nationella kunskapsläge utfärdas ej heller specialistvårdsremiss.«
    Tänk om det var ditt barn. Och det var »hjälpen« du fick.
    Överallt ser det ut så. I svensk vård. På grund av Socialstyrelsens riktlinjer. De sjuka kastas åt vargarna. Hela dagarna.
    – Patienterna vill ha en diagnos. Men det är ingen rättighet att få en diagnos. Där möts inte vården och patienterna, säger Th omas Lindén.
    Vad säger karln?
    Borde det inte vara vårdens skyldighet att möta svårt sjuka människor?
    Borde det inte vara vårdens skyldighet att hjälpa svårt sjuka människor?
    De sjuka skiter väl i diagnoser. Tänker jag. Bara de blir bemötta av en vård som gör sitt bästa för att hjälpa dem att få hälsan tillbaka.
    – Där möts inte vården och patienterna.
    Och vården säger han först. Som nummer ett. Patienterna är nummer ett i svensk vård. Hela den stora kostsamma svenska vårdapparaten, som alla skattebetalare är med och betalar, har byggts för att hjälpa sjuka människor.
    Någonstans på vägen har LSB, läkarna som bestämmer, gått vilse. De tycker de är nummer ett i svensk vård.
    De svårt sjuka människorna ska rätta sig efter dem. Här är det på väg att komma ett och annat svärord. Men jag håller mig.
    Thomas Lindén undrade på den öppna utfrågningen om vi är intresserade av deckare och säger att det finns ledtrådar och bevis. Men att de inte byggt ett »case« som håller i domstol.
    Om vederbörande utredande myndigheter skulle prata med »brottsoffer« (patienter) och besöka »brottsplatser« (vårdcentraler) skulle de bygga ett »case« som håller i domstol fortare än jag beslutade mig för att jag inte längre orkade lyssna på Thomas Lindén.
    IVO, Inspektionen för vård och omsorg, kan börja med att öppna de fyra läkarnas IVO-anmälan när det gäller den döda Bjärred-familjen.
    Tidigare i boken berättade jag om Bjärred-föräldrarna som i januari 2018 dödade sina barn och sedan sig själva. De skrev ett avskedsbrev.
    »Till den det berör«, stod det på brevet.
    Inne i brevet skrev de bland annat att de, med två ME-sjuka barn i familjen, inte såg någon framtid.
    Så gräsligt hemskt.
    Hur tänkte de?
    Vad hade de varit med om?
    Att de skrev »Till den det berör« borde betyda att de tyckte att de hade något att berätta. Vi fick inte veta allt som stod i brevet på grund av polissekretess. Många blev i alla fall berörda. Hela Sverige verkade det som.
    En mycket omdiskuterad sjukdom. Fyra döda. Två barn. Primärvården anmäld som misstänkt utlösande faktor.
    Nog måste väl alla vilja veta vad som hänt?
    Nää.
    IVO, som ska utreda misstänkta brister inom vård och omsorg, ville inte veta vad som hänt. De lyfte inte på locket till den här katastrofen.
    De lade ner ärendet.
    Långtidssjuka barn och unga, vuxna också, skulle behöva en vård som tror dem. De skulle behöva myndigheter som utreder döda barnfamiljer och de skulle behöva medicinsk hjälp.
    Många av de här unga människorna, mest unga kvinnor, har kontaktat mig sedan min bok kom ut. I sin desperation vänder de sig till en person, mig, som skrivit en bok. För hos vården har de inget att hämta.
    Så ska det väl inte vara? I Sverige år 2021.
    Sista kapitlet är för att någon ska ta ansvaret.
    Sista kapitlet är »Till den det berör«.