Nyförälskat tonårshjärta

När jag fick ME i januari 2008 fick jag ett konstigt hjärta.

I min bok »Från sängbunden till maraton« beskriver jag det som ett nyförälskat tonårshjärta. Det studsade och for och levde rövare i bröstkorgen. Blodtrycket var det inte heller nån riktig ordning på. För det mesta högt undertryck, typ runt 100. Låg puls.

Åren gick och mitt allmäntillstånd blev allt sämre. Hjärtat var, efter den enorma tröttheten, det sorgligaste kapitlet. Armarna domnade. Speciellt på nätterna. Låg som kalla spagetti efter sidorna när jag försökte greppa vattenglaset på nattduksbordet.

Den 25 januari 2015 fick jag en hjärtinfarkt. Ont som själva den gjorde det. Bröstet höll på att sprängas och det var tur att jag bodde fyra minuters ambulansfärd från Sundsvalls sjukhus.

Där och då, i ambulansen när den kärlvidgande medicinen började göra sitt, var jag ändå rätt nöjd.

Jag tänkte att hjärtinfarkten kunde bli min räddning. Om jag berättade att jag hade ME och att min hjärtinfarkt kom från den sjukdomen skulle nog läkarna bli nyfikna.

Jag tänkte att de skulle ta extra mycket prover. Att de skulle kontrollera andra ME-sjuka – om de också hade konstiga hjärtan. Jag tänkte att de skulle bli så intresserade att de kontaktade ME-specialistläkare. Läkarna skulle sedan lägga ihop två och två.

Och hitta grundfelet.

Jag såg mig själv gå trallande, småstudsande, ut från sjukhusets entré. Ut i den härligt friska vinterkvällen. Helt frisk.

Hur det gick? Åt pipsvängen.

Att jag nämnde ME i ambulansen gjorde att jag fick en helt annan stämpel. Jag gick från hjärtsjuk till lite åt rättshaverist-hitta-på-egen-sjukdom-hållet. Det syns i mina journaler.

När jag under en rond ändå tog mod till mig och frågade om det här med ME och hjärtat svarade läkaren att de gjorde det de var bra på, lagade hjärtan. Sedan fick de på andra avdelningar göra det de var bra på.

Ja, men…allt sitter ihop. Försökte jag. Men icke. Då var de fladdrande läkarrockarna redan på väg ut ur rummet.

Fettproppen i hjärtat togs i alla fall bort. Men jag blev inte, som mina grannar på avdelningen, bättre. Efter en vecka fick jag göra ett arbets-EKG. Den visade att mitt hjärta fick syrebrist fyra minuter efter trampandet på cykeln.

Läkarna trodde att jag fått en ny infarkt. Eller att de missat en gammal. Jag kördes åter igen ner till hjärtoperation. Men ingen infarkt. Ändå syrebrist. Konstigt.

Hem till sovrummet. Ligga. Blunda.

Tio månader senare fick jag göra ytterligare ett arbets-EKG. Samma resultat. Syrebrist fyra minuter efter trampandet.

Inget att göra. Hem till sovrummet. Ligga. Blunda.

Min vårdcentralsläkare Tom Mjörndal tyckte mitt hjärta var riktigt mysko. Han gjorde sitt bästa och skickade remisser till tre-fyra kliniker på Sundsvalls sjukhus.

Reaktion? Nada.

Jag läste sedan en undersökning (Jason LA. Causes of death among patients with chronic fatigue syndrome (ME). Health Care Women Int.2006; 27: 615-26 av Leonard A Jason, professor i psykologi vid universitetet i Chicago. Runt 1990 fick han körtelfeber (Epstein Barr-virus) och sedan ME. Han blev nyfiken och började forska. Han tittade på dödsorsaken bland 144 ME-sjuka personer som avlidit.

Överdödligheten bland ME-sjuka var lika stor när det gällde självmord, cancer och – hjärtat. 29 personer, 20 procent, hade dött i hjärtsjukdomar. Snittåldern på de ME-hjärtdöda var 58,7 år. Att jämföra med 83 år för de som dött av hjärtsjukdomar i den övriga befolkningen.

En liten undersökning.

Men ändå.

Nog borde forskare världen runt ha plockat upp den här bollen. Då. Vad en massa ME-sjuka dött av borde inte vara så svårt att ta reda på.

Nu, efter covid-19 och postcovid, har undersökningarna av virussjukdomen-hjärtproblem, börjat stå som spön i backen. Det är POTS hit, arytmier dit och olika blodproppar både hit och dit. Och så en hel del hjärtinflammationer på det.

Vad det lilla viruset kan ställa till med.

I slutet av förra veckan kom ny forskning från USA. Från det kliniska epidemiologiska centret Saint Louis Health Care System, Veterans Affairs.

Där står, bland annat, att personer som drabbats av covid-19 kan få hjärtskador lång tid efter själva sjukdomstillfället. Det gäller även de som inte var så sjuka att de behövde sjukhusvård. De riskerar både hjärtsvikt och dödliga blodproppar.

Och i Sverige stoppades Modernas vaccin Spikevax. I region Gävleborg helt. Och i övriga landet för personer födda senare än 1991. Anledning? Ökad risk för inflammationer på hjärtmuskel eller hjärtsäck.

Jag vet, efter provtagning, att jag har cytomegalovirus och Epstein Barr-virus. Troligtvis fick jag Epstein Barr där i januari 2008. Efter den dagen har det lilla eländiga viruset ställt till det rejält för mig, bland annat gett sig på mitt hjärta.

Nu när ett annat virus attackerar hundratusentals hjärtan runt om i världen tycker jag inte alls det är konstigt. Det som är konstigt är att det läkar-forskar-hänt så lite under den tiden.

Men som hjärtläkaren på Sundsvalls sjukhus sa:

”Vi gör det vi är bra på, lagar hjärtan. Så får de på andra avdelningar göra det dom är bra på.”

Ny läkare för min mage, alltså. En till för mina frusna avdomnade fötter. Ytterligare en för min enorma trötthet. En för mitt hjärta. Och så vidare. Och så vidare.

Så det är väl kanske inte så konstigt ändå. Att det inte hänt mer.