Svårt ME-sjuk. I maj 2019 havererade Monikas kropp. Nu ligger hon de flesta av dygnens timmar och har döpt om sin sängkammare till tortyrkammaren

Monika: Jag är en skugga av mig själv

Monika Åkerblom, 53 år, från Helsingborg, har döpt om sin sängkammare till tortyrkammaren.
– På nätterna är det värst. Då ska jag genomlida tre-fyra timmar med fruktansvärda smärtor, det är då självmordstankarna kommer, säger hon.
Hon har stångat sin panna blodig mot den svenska vården. Till slut blev hon hänvisad till psyket.

Monika beskriver sitt liv som ”plattan i mattan” – full fart framåt.
Hon har gjort karriär och varit både ekonomichef och personalchef. Samtidigt har hon och hennes man Patrik rest väldigt mycket. Det har också varit mycket träning, vänner och fester. Och så de två döttrarna och deras intressen. Såklart.
– Utan att överdriva har jag varit väldigt aktiv, säger Monika.
Nu är situationen en helt annan. Hon orkar ingenting och värken är brutal
– År 2017 var min man och jag i Grekland och efter den resan började jag må konstigt. Jag hankade mig fram under hela 2018 men började känna mig riktig dålig i slutet av året.
Våren 2019 blev Monika sämre och sämre och sämre. I maj tog det stopp.
– Jag havererade helt och blev inlagd på Helsingborgs sjukhus. Det gjordes en ordentlig utredning med en massa blodprover och ryggmärgsprov. De hittade Epstein Barr-virus, borrelia och twar. Jag fick två tiodagarskurer med antibiotika, men blev inte bättre.

Minns ingenting
Av de tre sommarmånaderna juni, juli och augusti minns Monika ingenting. Så dålig var hon. Sedan nya vårdcentralsbesök och nya sjukhusbesök. Men vårdens intresse verkade sjunka i takt med antalet besök.
– Till slut sade de att jag inte hörde hemma hos den somatiska, kroppsliga, vården. Jag blev hänvisad till psykvården.
Hon och hennes familj har också sökt andra vägar. Varit på Bragéekliniken i Stockholm och fått diagnosen ME. Men ingen medicin som gjort henne bättre. Hon har också diagnoserna fibromyalgi och pots.
– Nu är jag så dålig och har sån värk att jag har svårt att både äta och gå på toa. Psykiatrin ser ju att jag är väldigt kroppsligt dålig och säger att det inte är psykiskt. De vill skicka tillbaka mig till den somatiska vården.
När Monika gräver i minnet kommer hon ihåg att hon några gånger i sitt liv blivit väldigt dålig. Ett svårt virus här och riktigt dålig efter en utlandsresa där. Men att hon alltid klarat sig när resten av familjen varit sjuka i influensa.
– Det pekar på något galet med immunförsvaret och det känns som det pågår ett krig inne i min kropp. Det kriget håller på att knäcka mig.
Monika säger att hon är extremt lösningsfokuserad. Att hon alltid har varit det.
– Det är klart jag inte vill dö. Jag vill bli bättre, få ett någorlunda liv. Då skulle jag vara nöjd. Men när kroppen och själen inte orkar med mer smärta och hopplöshet så söker jag en lösning, då kommer självmordstankarna.
I en annan värld säger Socialstyrelsen att det inte råder konsensus, att läkarna inte är överens, när det gäller ME. Läkarna tror alltså inte att ME finns. Därför lämnas den här patientgruppen åt sitt öde.
I ytterligare en annan värld försöker andra forskare och läkare att lösa ME-gåtan. Under ME-seminarier och i postcovid-ME-sammankopplingar kan det låta väldigt lovande. Det hittas brister och konstiga saker i blod och andra kroppsvätskor. Som om forskarna snart ska hitta rätt och att hjälp är på gång. Som att det ibland, här och där, till och med finns hjälp att få.

De sjukas värld
Tillbaka i de sjukas värld, i Monikas värld, snurrar det runt med nya besök. Hänvisningar till psyk. Och tillbaka. Och hit och dit. Likadant på alla 1000 vårdcentraler runt om i landet. Utan att någon hjälp finns att få. Återhämtning och så nya försök i den svenska offentliga vårdens värld.
Monika säger att hon är fruktansvärt less på alla turer. Hon vill bli behandlad med respekt och kliva av den snurriga vårdkarusell hon nu sitter i. Hon vill träffa läkare som vet vad de pratar om och som kan tillhandahålla behandling och medicin. Inte som nu då hon flyttas hit och dit som en fiapjäs på en spelplan.
– Vi har sökt utomlands men inte hittat nåt. Nu hoppas jag på Ameliekliniken i Vällingby. Att jag ska ha turen att hitta fram i deras kö.
Där finns bästa chansen. Tror hon.
– Det skulle vara för gräsligt hemskt om jag ligger här i tio år och värker och är halvdöd. Sedan kommer det fram att den rätta medicinen funnits hela tiden. Jag måste försöka få tag på den, säger Monika.

50-årsfirande. År 2018 firade Monika Åkerblom och hennes man Patrik Monikas 50-årsdag med en härlig resa till Mexico. Men här hade hon börjat känna att något inte var som det skulle.