HJÄRTAT. Ett konstigt och hoppande, rusande, hjärta var ett av mina symtom. I januari 2015 fick jag en hjärtinfarkt. Efter infarkten var hjärtat lika konstigt och jag fick då göra ett arbets-EKG. Det visade att jag fick syrebrist i hjärtat fyra minuter efter ansträngningen på cykeln. Tio månader senare gjorde jag ett nytt arbets-EKG. Samma resultat.

Mina symtom och min medicin genom åren

Jag blev, efter en rejäl influensa, sjuk i ME i januari 2008. I maj 2014 tvingades jag sluta jobba. Kort senare låg jag 23 timmar om dygnet. I texten under finns de symtom och den medicin jag fått. Lite rörigt och ostrukturerat då jag fyllt på lite undan för undan under årens gång.


Mina symtom genom åren:

  1. Tröttheten, eller vad man nu ska kalla det. Blir snabbt trött och återhämtningen tar väldigt lång tid. Kan ligga timme efter timme och bara blunda, inte orka öppna ögonen. Värst är det dagen, dagarna, efter ansträngning. Till slut låg jag hela dygnen.
  2. Hjärta och lungor. Känns som de organen inte fungerar riktigt. Vid ansträngning, som när jag går i en trappa, blir jag som ett tröskverk inne i bröstet. Jag blir utan luft och det tar stopp. Är också tungandad nu och då utan att anstränga mig. Till slut fungerade hjärta och lungor väldigt dåligt.
  3. Fick IBS-mage vid influensan 2008. Magen fungerar fortfarande, i september 2021, inte som den ska.
  4. Sömnen. Nu har jag sömnmedicin och sover någorlunda ok. Har tidigare haft dålig sömn och bara sovit fragmentariskt.
  5. Har ofta kalla händer och fötter och ibland domningar i armarna. Har, till och från, blåsor i munnen, Afte. Under en period hela tiden. Rinnande ögon.
  6. Har inte varit ”vanligt sjuk”, som förkyld, sedan influensan i januari 2008. Efter tillfrisknandet har jag några gånger varit förkyld.
  7. Tinnitus. Susar i öronen mest hela tiden. Mer ibland och så lite mindre ibland.
  8. Kraftig frysvärk under fötterna. Fötterna domnar bort och det är som att gå på förfrysta fötter. Har också känselbortfall i höger tumme och undersidan vänster hand och pulserande ”korvfingrar”. Som i slutet av ett maratonlopp. I september 2021 är det mycket bättre. Fortfarande, till och från, kall om mest fötter men även händer. Men har nästan fått tillbaka all känsel i fötterna, vilket är väldigt skönt.
  9. Upptäckte sommaren 2016 att det fanns något som heter POTS (Postural ortostatisk takykardi syndrom). Fötterna var alldeles blå. POTS förklarar också varför hjärtat rusar och pulsen kraftigt höjs när jag reser mig.
  10. Fick hjärtinfarkt i januari 2015 och efter den upptäcktes också att jag hade syrebrist i hjärtat, alltså även efter att fettproppen i hjärtat plockats bort. Gjorde två arbets-EKG med tio månaders mellanrum och vid båda tillfällena fick jag syrebrist fyra minuter efter trampandet på cykeln. Efter den lyckade rituximabbehandlingen gjorde jag ett nytt arbets-EKG. Då hade jag ingen syrebrist.
  11. Lite känslig för ljus och ljud. Även för varmt och kallt, som när jag duschar. I september 2021 har jag inga såna problem längre.
  12. Listan på de symtom jag haft genom åren skulle kunna göras längre. Mycket kissande, kall på huden, svettkall mellan varven.

De symtom jag har kvar i september 2021 är IBS-mage, (inte lika illa som tidigare), tinnitus, kall om fötter (mest) och händer (mindre ofta). Fortfarande lite rinnande ögon. Någon mellandag extra, vilodag, blir det också då och då.
Olika förhöjda värden vid provtagningar:
Prover från Norge i april 2016 visade att jag har Epstein-Barr Virus VCA igG antistoff, Epstein-Barr Virus EBNA antistoff, Cytomegalovirus igG antistoff och runt gränsvärdet på Cytomegalovirus igM antistoff.
Prover från Sundsvalls sjukhus visade förhöjda värden på en hel del saker, bland annat B-SR, B-LPK Cyto, B-TPK Cyto, B MPV, B-celler cyto-lymf, B Erc-MCHC och så vidare.
Provsvaren kunde tyda på att jag hade en autoimmun sjukdom som heter psoriasis artrit (som min bror har). Det tyckte en läkare på Sundsvalls sjukhus. Därför fick jag de två första doserna Rituximab på Sundsvalls sjukhus.

Så här långt har det här fungerat för mig:

  • Rituximab. 1X1000 milligram 16 maj 2016 (Sundsvalls sjukhus). 1×1000 milligram 31 maj 2016 (Sundsvalls sjukhus). Efter de två första doserna (speciellt första) kom mängder av gråbruna prickar på benen, mest baksida vader av lår. När jag googlade såg jag att det mest troliga var att jag hade fel på blodcirkulationen och det var järn som trängde ut från blodet.
  • 1×500 milligram 7 september 2016 (Kolibri sjukhus Sandnes Norge). 1X500 milligram 7 december (Kolibri sjukhus Norge). 1X1000 milligram 1 mars (Kolibri sjukhus Norge). 1×1000 milligram 31 maj 2017 (Kolibri sjukhus Norge). 1×1000 milligram 9 juni 2017 (Kolibri sjukhus Norge). 1X1000 milligram 8 september 2017 (Kolibri sjukhus Norge). 1X1000 milligram 15 september 2017 (Kolibri sjukhus Norge).
  • När jag höjde doserna och tog dem tätare fick jag effekt. Jag fick livet tillbaka efter att i stort sett ha varit sängbunden dygnen runt i två och ett halvt-tre år.
  • Valaciklovir. Den 27 september 2019 började jag, efter råd från Jonas Axelsson på Ameliekliniken, ta 500 milligram av den antivirala medicinen Valaciklovir morgon och kväll. Något som gjorde att jag tog ytterligare ett steg på friskhetsstegen. Nu kunde jag börja träna för fullt. I maj 2022 äter jag fortfarande antiviral medicin, valgancicklovir, plus att jag äter ritonavir. Båda medicinerna utskrivna av Jonas Axelsson på Ameliekliniken.
  • Jag har genom åren också provat en mängd andra saker. Det började med vitaminer, alla bokstäver, fitline, B12-vitaminer i sprutform, D-Ribose, L-karnitin, naltrexonhydroklorid, nitroglycerinspray, cannabisolja, cellgifter i tablettform, kortison, enbrel. Jag skickade efter – och skickade in – en massa allergitester.

Två saker stack ut:

• Enbrel som jag tjuvlånade av min storebror som har psoriasis artrit. Det blev jag bättre av, på riktigt kändes det som. Men min bror behövde sin egen medicin och jag lyckades inte få enbrel utskriven av läkare.

• D-ribose. Blev snabbt piggare och började röra mig mer. Men formtoppen blev inte alltför lång. Sedan krasch.

Listan på saker jag provade skulle kunna göras hur lång som helst.
Nu, i september 2021, är det fyra år sedan jag fick den senaste rituximabbehandlingen i Norge och jag är fortfarande typ 90 procent frisk. Tillsammans med Jonas Axelsson jobbar jag på att bli 100 procent.