Livsviktig undersökning. I morgon ska Mats Lindström göra en datortomografi. Då kommer han att få veta om metastaserna blivit mindre eller större. – Ett bra resultat skulle vara en fantastisk julklapp, säger han.

ME-profilen Mats svårt sjuk i cancer – i morgon är hans livs viktigaste undersökning

Mats Lindströms fru Claudia blev svårt sjuk år 2008.
Sedan dess har Mats lagt ner runt 10 000 timmar på att försöka lära sig hennes sjukdom och hjälpa henne.
Nu har han själv drabbats av mycket svår cancer och har 60 procent chans att överleva.
– Det är klart det var som ett slag i ansiktet när jag fick veta, säger han.
I morgon tisdag ska han på sitt livs hittills viktigaste undersökning.

I stort sett alla som har ME i Sverige vet vem Mats Lindström från Tyresö i Stockholm är. Det är han som har bloggen ”går kroniska sjukdomar att bota?” som nu haft närmare 1,7 miljoner besökare. Han driver också Facebookgruppen ”Databas ME/CFS” med 4 200 medlemmar. Det är sociala medier som under sju års tid tipsat och hjälpt väldigt många sjuka.
Mats har dessutom heltidsjobbat som polis, varit ordförande i FSI, föreningen för svårdiagnosticerade infektionssjukdomar och språkrör för människor med ME.
Hur har du orkat och hunnit med dig?
– Jag har alltid varit så att jag vill kunna allt, precis allt, om det jag håller på med. När jag läste till polis gick jag ut som kursetta och när Claudia drabbades av ME blev jag nästan manisk och läste först och främst allt jag kom över. Sedan ringde och mailade jag dessutom till läkare, forskare, alternativa medicinare och andra för att samla kunskap. Hur jag orkar? Det är bara sån jag är, säger Mats Lindström.

Så började ME-resan
Han berättar hur ME-resan började.
– Det var år 2008 och jag var chef inom polisen. Jag höll i en konferens på Kolmården, i Norrköping, när Claudias mamma ringde och berättade att Claudia blivit svårt sjuk och inlagd på intensivvården. Hon var då helt borta och kunde inte ens röra sig.
Vården, som först trodde det var en stroke, kom sedan fram till att Claudia troligtvis fått en hjärnhinneinflammation orsakad av virus. 
Efter den dagen var inget sig likt hemma hos familjen Orosco-Lindström i Tyresö. Samtidigt som Claudia fick diagnosen ME och blev liggande började Mats att läsa mer och mer om sjukdomen.
I december 2014 startade han både ” går kroniska sjukdomar att bota?” och ”Databas ME/CFS.” Målsättningen var naturligtvis att hjälpa sin fru. Men även att hjälpa andra som hamnat i liknande fruktansvärda situationer.
– Mellan åren 2014 och 2020 studerade jag minst två timmar varje dygn. Utöver det samlade jag in mer material, bloggade och var mycket aktiv i Facebook-gruppen. Jag lade mig sent och klev upp väldigt tidigt. Jag höll inte på med nånting annat, förutom att jobba då.

Har en önskelista
Mats berättar att han till en början kunde ha lite väl bestämda uppfattningar om vissa saker. Men att han under årens lopp, i takt med att han insett hur komplex sjukdomen ME är, blivit allt ödmjukare. 
– Jag tror att ME kan vara en av världens mest komplexa sjukdomar. Men det är ingen tvekan om att det är en somatisk sjukdom och att det skulle gå att hjälpa många att bli bättre. Därför är det mycket konstigt att sjukdomen inte prioriteras upp. 
Han har en önskelista till läkare och politiker:
1) Bättre kunskap i primärvården.
2) Fler ME-specialistmottagningar som har avtal med regioner runt om i Sverige.
3) Ökade anslag till biomedicinsk forskning.
4) Att de ME-sjuka ska få ökad respekt och förståelse från alla andra i det svenska samhället.
5) Större möjligheter att prova behandlingar, inte enbart symtomlindrande.
– Om man inte gör det, börjar prova mediciner, finns det risk att jättemånga människor tappar hoppet. Jag skulle exempelvis gärna se riktiga fas-studier där man under lång tid använder stora doser antiviral medicin. Där finns redan en mängd små studier som varit framgångsrika. I alla studier har över 50 procent av deltagarna blivit bättre.
Mats är oerhört påläst om sjukdomen ME. Det finns nog inte heller någon som pratat med, stötts och blötts mot, ME-sjuka människor så mycket som han.
Kan du beskriva ”Databasgänget” med tre ord?
Han vill först tänka efter en stund. Sedan:
1) Tålmodiga.
2) Bortglömda.
3) Forskningsbehov.

Födelsemärke
Under hela sitt liv har Mats Lindström haft ett födelsemärke på magen. Sommaren 2020 började det blöda.
– Jag behandlade det med olika salvor men inget annat. I augusti fick jag covid-19 och under hösten blev min mamma svårt sjuk. Födelsemärket tänkte jag inte så mycket på.
Mats mamma dog under julhelgen och då hade födelsemärket på magen växt ytterligare. 
– I januari skrev Claudia ”Du måste gå till läkaren” till mig på Messenger. Hon hade hittat ett lakan som var alldeles blodigt. 
Bara någon vecka senare fick Mats beskedet att han hade spridd malignt melanom.
– Efter att läkaren berättat åkte jag kommunalt hem. Där på bussen bröt jag ihop, det var en svår resa.
I somras blev Mats jättedålig och kunde varken äta eller dricka. Han gick ner 14 kilo, blev inlagd på sjukhus. Sen dess har han hämtat sig och kroppen känns nu bättre igen. 
– Den här svåra situationen har också, på något vis, blivit mer normaliserad allt eftersom tiden gått. 
Det är full fart på polisjobbet och skrivandet med ”Databasgänget” har, efter en tids nedgång, börjat flöda på som vanligt igen. Det är också en hel del andra saker på tapeten. Så klart. För det är sån han är.

Livsviktig undersökning
Men den här veckan rycks Mats bort från det nya normala. Han ska på en, som han själv säger, livsviktig undersökning. 
Med hjälp av datortomografi ska hela kroppen, från topp till tå, gås igenom. Röntgenpersonalen ska titta på de metastaser Mats redan har, om de växt eller krympt, och hur aktiviteten i metastaserna ser ut. De ska också titta om det tillkommit några nya elaka knölar.
– Förra gången, i september, hade den största metastasen inte minskat. Det var också lite oroväckande mycket aktivitet i den. Nu hänger mycket på hur det ser ut på tisdag, så det känns riktigt nervöst, säger Mats.
Han säger vidare att han dagen innan förra datortomografin hade gått 13 000 steg. Något som kan ha bidragit till det sämre resultatet. Så nu är det vila dagen innan som gäller.
– Jag har 60 procent chans att överleva sjukdomen. Det är omöjligt att förklara för andra hur det är att leva under ett så påtagligt dödshot. Så ett bra resultat skulle vara en fantastisk julklapp, säger han.
Den närmaste tiden är det många, många runt om i Sverige, inte minst ”Databasgänget”, som håller tummarna för att medicinen tillsammans med en väldigt stark vilja kan besegra svår hudcancer.

7 thoughts on “ME-profilen Mats svårt sjuk i cancer – i morgon är hans livs viktigaste undersökning

  1. Tack för ditt enorma engagemang Mats! Vilken otrolig skillnad du bidrar till – för så många. Massa tack och lyckönskningar!

  2. Mats arbete med Databas och FSI har betytt allt för mig. Jag följer honom sedan jag fick min egen diagnos ME. Jag har också nominerat honom två gånger till Hjältegalan. Jag vet inte hur det går i år, om de sett på hans arbete. Förra året var han inte med iaf.
    Han är fenomenal, en av de få med sådan kapacitet. Och han har använt den kapaciteten för att hjälpa andra, helt osjälviskt. Helt otroligt!
    Nu håller jag tummarna för honom av hela mitt hjärta att han ska klara sig genom denna svåra sjukdom som drabbar honom! Om någon kan klara det, så är det han! Han är optimist, men även realist, han har en fantastiskt förmåga att se sammanhang och helheter. Spjälka upp saker i småbitar och samla de ihop igen. Han är ju kriminaldetektiv och har använt alla sin kunskap med öppet sinne att hitta orsaken till de svårförklarliga sjukdomar som hans fru och många med henne lider av. Han borde varit ME-forskare!

  3. Utan dig och ditt engagemang och enorma kunnande och driv , hade jag inte haft hopp eller ork att ens försöka att ta mig ur sängen.
    Mitt liv hade tagit slut då.
    Tankarna om att faktiskt ta livet av mig var starka men jag hade inte tillräckligt med energi att klara det , den tacksamhet jag idag känner över att fortfarande vara kvar och kämpa kan jag inte uttrycka i ord.
    Du gav hopp !
    Idag har jag medelsvår Me ,är mest hemmavid men orkar träffa mina barnbarn och dotter i regel varje vecka och den kärlek jag känner för dom gör livet värt att leva.
    Stor kram till dig ,Claudia och övrig familj

  4. Du har supporters i vården också och fin kunskap och klokhet står inte oss specialistläkare efter när det gäller ME, Mats och hade vi en bråkdel av din energi varje dag skulle vi kommit än längre. Den kommer Dig till stor nytts nu! /dr Björn Bragée

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *