Klartecken för nationellt ME-centrum – ingen behöver skämmas längre

Alla bitar har, så här långt, fallit på plats.
I dag kom ett riksdagsbeslut om ett nationellt kompetenscentrum för ME. Alla partier var eniga. Nu är det regeringens uppgift att dela ut direktiv och se till att saker och ting händer.
En del turer, tid och pusselbitar är det alltså kvar. Innan politiker och tjänstemän jobbat klart. Innan ett ME-centrum står på plats.
Men jag är ändå på gränsen till löjligt glad. Av 430 förslag från höstens stora motionsflod tog sig ett ME-centrum igenom. Det är verkligen stort.
 

För det första kan du som misstänker att du har ME nu gå till din vårdcentral with your head held high – med huvudet högt. ME finns.
Kommer ihåg mina första besök på vårdcentralen. Det var 2008. Jag blev inte tagen på allvar och behandlad som folk. Jag var lat och ville bli sjukskriven – eller psykisk på nåt vis. Jag borde skämmas. För att jag tagit upp läkarens dyrbara tid. Så kändes det. 
Exakt vad ett nationellt ME-centrum kan komma att innebära är alldeles för tidigt att säga. Mycket avgörs av hur mycket pengar som satsas. Även på sikt. Om det växer. Med en någorlunda stor plånbok och rätt folk kan det bli hur bra som helst. Jag skulle nog säga att rätt folk är viktigast av allt.

Inte bara prat och papper
Det får inte ”bara” bli forskning, papper och prat. Det måste bli verkstad också. ME-sjuka måste få medicinsk hjälp och chansen att bli bättre i sin sjukdom. Så fort som möjligt.
Om jag får drömma blir det så här:
• Jonas Axelsson, ME-läkaren på Ameliekliniken, har kommit absolut längst i Sverige när det gäller behandling av ME-sjuka patienter. Honom vill jag ha. 
• Enklast och snabbast – och med all säkerhet också bäst – blir det om Jonas får möjligheten att skala upp sin, Amelieklinikens, nu väldigt begränsade verksamhet. Det byggs upp ett system där en misstänkt ME-sjuk kan gå in på vilken som helst av landets 1000 vårdcentraler och få hjälp. Läkaren på vårdcentralen kan vända sig till ME-centrum.  För rådgivning, provtagning, behandling.

Bättre behandlingsmetoder
• På ME-centrum kan det med hjälp av den offentliga vårdens resurser forskas fram ännu bättre behandlingsmetoder.
• Det finns flera mycket ME-kunniga läkare och forskare, som Jonas Bergquist, Björn Bragee och Anders Rosén, som borde knytas till ME-centrum. Liksom att det borde vara ett stort utbyte med de som forskar på långtids-covid (typ samma som ME) och andra långtidsvirus-sjukdomar. Många nya intressanta mediciner finns det. Och fler lär det komma.
• Försäkringskassan kan väl inte heller blunda för ett riksdags-ja till ME? Inte heller regionerna, tidigare landstingen, runt om i Sverige. Väl?
På den här listan har jag säkert glömt en hel del, som exempelvis att utbilda vårdpersonal och sprida ME-kunskap. Men i stora drag så. 
Om de som bestämmer utgår från vad som är snabbast och bäst för patienterna borde det utan tvekan bli på ett ungefär som ovan. Men…vis av tidigare erfarenheter är det inte alltid så det fungerar.

En glädjens dag
Men jag har, i min bok Från sängbunden till maraton, i tv i Malou efter tio, i sociala medier, i en offentlig utfrågning i Sveriges riksdag, på min långa promenad mellan Sundsvall och Stockholm och här på min hemsida, skällt på politikerna som bestämmer och på Socialstyrelsen och läkarna som bestämmer.
Och visst finns det fortfarande orosmoln. 
Vad händer efter valet? När nya politiker kommer?
Hur samarbetsvilliga är Socialstyrelsen? Den långsiktiga ekonomin? Kompetenscentrum kan se olika ut – det får inte bli futtigt.
Men i dag är inte en dag att klaga. Väldigt, väldigt glad är jag över ett rungande ME-ja. Politikerna som bestämmer har satt ner foten.
Jag tackar allra ödmjukast för det.
Skämmas? Aldrig mer.
When you walk through a storm hold your head up high.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.