14 frågor till Jonas Axelsson

1. På hemsidan har ni på Ameliekliniken historik när det gäller ”efter-infektions-sjukdomar” och väldigt många intressanta frågor och svar. Ni skriver att ni behandlar paravirala sjukdomar. Vad menas med det? 

Det är sedan Antiken känt att infektionssjukdomar kan ge upphov till en långvarig trötthet även efter att andra symptom har läkt ut. Vi vet också sedan flera decennier att virus sällan lämnar kroppen när man väl har smittats, även om de trycks tillbaka av immunförsvaret och därefter återfinns i enbart ett fåtal kopior i speciella celltyper. Med det är samma vattkoppsvirus som man får bältros av i 70-årsåldern som man hade vattkoppor av när man var 5 år. Under 65 år har det varit latent i någon av kroppens nervceller. 

Detsamma gäller de flesta virus som kan etablera sig i långlivade celler som nervceller, eller sådana som kan förlänga livet på normalt mer kortlivade värdceller – t.ex. Epstein-Barr virus (EBV, som finns i vissa B-celler i lymfknutor och får dessa att leva mycket längre än vanligt). Det här fenomenet har varit välkänt och man har därför kallat en diagnos inom WHOs klassificering utav sjukdomstillstånd för G93.3 Post-viralt trötthetssyndrom. Det är den diagnosen som alltid har används för ME/CFS, men där man med tiden tycks ha glömt bort den virala kopplingen.

2. ME, Pots, fibromyalgi och post-covid är alltså alla paravirala sjukdomar. Behandlas de då på liknande sätt med samma typ av mediciner? 

Jag menar att ME, POTS och fibromyalgi är beskrivningar av symptom snarare än diagnoser eftersom de inte tar hänsyn till symptomens orsaker och inte heller indikerar någon lämplig behandling. I stället vill jag se diagnoser som bygger på identifiering – och behandling – av utlösande virus. Sådan skulle antagligen vara möjlig hos många om vi fick använda den teknik som idag främst är förbehållen inavlade möss och andra priviligierade arter som bananflugor, ringmaskar och zebrafiskar på våra universitet. Främst tänker jag på s.k. ”metagenomisk NGS-sekvensering” och single-cell RNAseq. 

Redan idag har vi dock möjlighet att leta efter ett litet antal kända virus med mer primitiva metoder, och i dessa fall finns också oftast en existerande godkänd läkemedelsbehandling. Tyvärr släpar dock tillgången på antivirala läkemedel rejält efter identifikationen av nya virus. En aktuell sammanställning visade på godkända behandlingar mot enbart drygt 20 av de över 200 virus som är kända för att ge sjukdom hos människa. Som tur är ingår de vanliga herpesvirusen – som vi hittar hos ca 1/3 av patienterna – i den gruppen.

3. Jag ser i Facebook-gruppen ”vi som går på Ameliekliniken” att många patienter har fått antiviral medicin. Kan du säga om någon medicin varit mer framgångsrik när det gäller den här patientgruppen

Hos de patienter där vi lyckas identifiera ett utlösande virus genom sjukdomshistoria, vävnadsprovtagning, blodprover och s.k. PCR-sekvensering (görs på ackrediterat svenskt laboratorium för att få tillförlitliga resultat) har ca 3/4 svarat på riktad antiviral behandling efter ett år. De övriga 1/4 består av patienter där vi antingen inte har något lämplig antiviral behandling eller där patienten inte har kunnat fullfölja behandlingen p.g.a biverkningar eller dålig ekonomi.

Det är dock viktigt att känna till att vi idag identifierar vad vi tror är ett utlösande virus endast hos 2/3 av våra patienter, varför siffrorna för hela gruppen patienter är sämre än de ovan. I en aktuell sammanställning blev hälften av patienterna betydligt förbättrade efter ett år, medan den andra halvan (varav 1/3 har ett virus där vi inte har någon godkänd behandling) inte blev det.

Vi ger dock inte upp, CoVID och den paravirala sjuklighet som den har fört med sig innebär ett enormt uppsving för forskning som kan gynna den här patientgruppen. Vi ser framför oss både nya diagnostiska metoder, en ökad acceptans bland läkare för fenomenet och fler godkända läkemedel som kanske även fungerar på andra virus än CoV.

4. Hur många patienter har Ameliekliniken nu och hur många står i kö? Finns det chans att ni tar in nya patienter? 

Vi har idag ca 200 inskrivna och skriver ut endast ca 1-2 per vecka. Vi tar inte emot nya patienter sedan tidigt i våras och vi har heller ingen väntelista då den blev ohanterligt lång. Istället öppnar vi periodvis upp nyintagningen genom att annonsera på vår hemsida, och de platserna fylls samma dag.

Man måste komma ihåg att verksamheten till 3/4 betalas av privata donationer och 1/4 utav patienternas egenavgifter. Vi har inget offentligt uppdrag eller finansiering.

5. I slutet av maj i år, i utfrågningen i riksdagens socialutskott, sade du att du under elva månader behandlat knappt 100 patienter. Att 53 procent blivit bättre och att 20 patienter skrivits ut som friska. Hur ser siffrorna ut nu? 

Vg se ovan, det är nu ca 150 behandlade och ca 50% har blivit betydligt förbättrade.

6. Många av oss med ME har barn och barnbarn. Hur oroliga ska vi vara för att dom ska få sjukdomen? Och finns det något man kan göra för att se om de har genetiska anlag, ökad risk, och issåfall göra något åt det. 

Vår ännu opublicerade forskning pekar på att sjukdomsmekanismen är beroende av en i Skandinavien relativt vanlig genvariant. Risken för sjukdom är därmed nedärvd, men vi tror att det krävs infektion med en av ett litet antal virus för att utlösa den. Har man tur drabbas man av ett liknande men inte sjukdomsorsakande virus först, vilket i så fall sannolikt ger ett visst skydd mot att insjukna.

7. Tidningen Dagens Nyheters Hanne Kjöller skriver att ME är en kultursjukdom. Är det kultursjuka människor du möter på din mottagning? 

Nej. Jag är specialist inom immunologi och internmedicin, och det är sådana patienter som jag arbetar med.

8. Har de som drabbas av paravirala sjukdomar som ME, pots och post-covid nedsatta immunförsvar? 

Både vi och andra har visat att vissa typer av T-celler och s.k. NK-celler (“mördarceller”) fungerar betydligt sämre hos de flesta ME-sjuka. Om det är en förutsättning för att få eller en konsekvens av paraviral sjukdom återstår att se.

9. Majoriteten får ME efter en infektion. Är det för att de just den gången får ett virus som är extra elakt, för att det rör sig om extra många virus, eller för att kroppen ”slår bakut” med någon annan mekanism?  

Det vet vi inte ännu. Sannolikt krävs ett virus med en speciell förmåga i kombination med en speciell nedärvd känslighet hos värden. Då många virus är så vanliga att nästan alla är smittade är det också svårt att visa ett orsakssamband mellan dessa virus och symptom, i alla fall om man inte har tillgång till ett laboratorium som är godkänt för att arbeta med virus i.

10. Kan bakterier, svampar, nackskador, trauman med mera utlösa ME? 

Det vet jag inte. Det är naturligtvis tänkbart att kroniska infektioner med bakterier (speciellt intracellulära bakterier) och/eller svampar kan ge upphov till liknande långsamt påkommande symptom men det är immunologiskt mindre sannolikt. Dels har större patogener svårare att gömma sig i kroppen, dels har vi olika system för att identifiera och döda olika sorters patogener. De genetiska varianter som vi har hittat och det som finns publicerat kring immunbrist hos de här patienterna tyder främst på ett försvagat försvar mot virus.

Jag kan tyvärr inte tillräckligt mycket om nackskador för att uttala mig. Vill dock påminna om att många sorters paraviral sjukdom är kopplad till en långsam uppluckring av bindväv i kroppen, vilket ofta ger kraniosakral instabilitet (dålig kontroll på huvudet) och/eller Chiarisyndrom (när delar av lillhjärnan ramlar ner i skallgropen).

Själv har jag tidigare tänkt mig att antikroppar mot kroppsegna strukturer skulle spela en viktig roll, men jag har tvingats tänka om. Borttagning av dessa antikroppar har inte visat sig förbättra patienterna samtidigt som den immunologiska reaktion som uppstår när antikroppar binder sina mål, och som vid reumatisk sjukdom anses orsaka symptomen, uteblir helt hos den här gruppen.

11. Många ME-sjuka tar mediciner och kosttillskott för att försöka rätta till olika brister och symtom. Skulle allt som är fel i kroppen kunna rätta till av sig självt om ”grundfelet” hittades? 

Ännu en fråga som är omöjlig att svara på. Sannolikt kan alla med paraviral sjukdom återställas till något så när lika skick som innan de smittades OM viruset kan utrotas i kroppen. Det senare är dock inte alls säkert. Då de flesta innan insjuknandet har upplevt sig som friska bör de göra det efter virusbehandling också. Det är dock sannolikt att vissa kommer att behöva vaccinera sig mot viruset eller använda framtida behandlingar såsom egna, tränade immunceller för att bli helt återställda.

12. Jag har läst om forskning på medicin som ger sig på många olika virustyper. Kan bredspektrum-medicin vara något för den här patientgruppen? 

Absolut, men vi behöver då tillgång till rätt diagnostiska verktyg för att välja bäst behandling och för att följa virusmängden i kroppen.

13. Är det några andra, nya eller gamla, mediciner som skulle kunna hjälpa? 

Säkert. T.ex. gjorde man på Stanford under våren 2020 en test av samtliga godkända läkemedel mot SARS-CoV-2 smitta i celler. Även om vissa molekyler som föll ut i den testen sedan inte visade sig fungera i kliniska studier är metoden etablerad och skulle därför kunna användas för att hitta behandlingskandidater att gå vidare med i kliniska studier. Som vanligt är det inte bristen på uppslag eller sjukdom som hindrar sådan forskning utan bristen på pengar. Här spelar den nuvarande “franchise”-modellen inom svensk medicinsk forskning en utpräglat negativ roll.

14. Finns det hopp för de sjuka?

Tveklöst. Både våra resultat och den stora mängd forskning som nu sker inom post-CoVID (t.ex. i U.S.A. där man nyligen satsat 8 miljarder kronor på bara sådan) bör inge hopp.