Ett extra kapitel

7 OKTOBER 2020 | MÅNGA KAN BLI FRISKA 

Egentligen skulle boken ha tagit slut vid målgången av Stockholm Marathon 2020. Så klart. Men nu har jag fått mer att berätta. Så det får bli ett extra kapitel. 

Sedan mars 2019 har jag haft kontakt med läkaren, immunologen och forskaren Jonas Axelsson på Karolinska sjukhuset. Jag mailade honom efter att ha lyssnat på en ung ME-­sjuk tjej i programmet P1 Dokumentär. Och fick svar. 

Hej Björn,
Tack för mail! Har någon prövat att behandla dina herpesvirus (EBV och CMV) under t.ex. 6 månader med valganciclovir. Min erfarenhet är att det kan hjälpa patienter som svarat på Rituximab. 

Mvh Jonas 

Han hade rätt. Som jag tidigare berättat tog jag, efter den framgångs­rika Rituximab­behandlingen, ytterligare ett förbättringssteg med hjälp av antiviral medicin. Sedan fortsatte vi att ha mailkontakt.
När han berättade att han skulle öppna en ME­-klinik, Ameliekliniken i Välleingby, blev jag mycket glad och bestämde mig för att bli hans första patient.
Coronaviruset kom emellan.
Men nu, i oktober 2020, kliver jag av tunnelbanan i Vällingby. Jag vet att Amelieklinikens mottagning ligger ett väldigt litet stenkast från tunnelbanan. Ändå irrar utan-­lokal­sinne-­jag runt i säkert tjugo minuter innan det röda huset dyker upp. 

Det är långt ifrån lika outhärdligt nervöst som när jag i januari 2016 klev in till ÖÖ Per Skude. Då kändes det som mitt liv låg i potten. Nu slår hjärtat lite extra för att jag är så förväntansfull. Jag är här för att jag tror att han kan göra mig ännu lite bättre. Gå från 90–95 procent till fullt frisk. Det är åtminstone målet.
Och så, kanske, en sak till. Fast boken egentligen är färdigskriven finns en liten öppning. Om något speciellt skulle hända.
Och det gör det. På direkten.
Jag frågar varför han startat kliniken. Ber honom berätta hur det gick till. Jonas Axelsson, som är medicinskt ansvarig för aferes­ och stam­cellshanteringen på Karolinska sjukhuset, svarar:
– Det var år 2015. Vi hade, med bra resultat, bytt stamceller på MS­-patienter. Då fick jag en ung kvinna med ME remitterad till mig från en kollega i Malmö. Jag visste inte vad ME var trots att jag tillbringat hela mitt liv på ett universitetssjukhus. Det var nedslående. 

Han berättar vidare att han gillar detektivarbete i människokrop­pen. Den unga kvinnan med den spännande diagnosen gjorde honom nyfiken. Antalet patienter ökade. 

– År 2017 hade jag 30 patienter. Men då satte Karolinska sjukhuset stopp. Jag fick inte hålla på med de här patienterna. 

Kände jag inte igen det här?
Jo, just ja.
Nio månader tidigare hade jag varit hos professor Carl­-Gerhard Gottfries i Mölndal. Hört honom berätta att han, när han var nyutbil­dad läkare i slutet av 1950-­talet, blivit tvingad att välja bort den här patientgruppen. Samma historia alltså. 60 år senare.
Vart Jonas Axelssons ME-­patienter tog vägen?
När ingen hjälp fanns att få inom den offentliga vården var det de patienterna, plus anhöriga till en patient, som öppnade Ameliekliniken.
– Kliniken finansieras till 50 procent av patientavgifter och till 50 procent av de som öppnade den, säger Jonas Axelsson.
Ameliekliniken riktar också in sig på sjukdomar som POTS, postcovid och fibromy­algi. Paravirala sjukdomar kallas det.
– Jag tycker egentligen inte man ska dela in sjukdomarna i olika bokstavskombinationer. Det är människor som har, på ett ungefär, li­kadana symtom. Vi vill genom forskning hitta lösningar och bidra till att gåtan bakom de här sjukdomarna blir löst. 

Sedan hjälper kliniken sina patienter med »riktig« medicin. Inte pacing. Inte rätta mun efter matsäcken. Det är det som gör mig allra gladast. Tänker jag. Att de som enda klinik i landet, vad jag vet, kan hjälpa ME-­sjuka människor ur sina sjuksängar. 

Tänk att någon äntligen begripit att de sjuka är så illa däran att de behöver hjälp. Akut hjälp. Genast. Nu. Forska kan man göra samtidigt. Jonas Axelsson riktar, i första hand, in sig på virus. Vad de elaking­arna gör inne i kroppen. Mot kroppen.
– En tredjedel av Sveriges befolkning, av alla nordeuropéer, har ett genetiskt fel. De som har det felet kan inte göra sig av med de virus som attackerar kroppen. Immunsystemet står och tittar på medan olika vi­rus ställer till stora problem, säger han. 

Han använder alltså antiviral medicin. Bort med det skadliga viruset och patienterna blir bättre. Men då gäller det att hitta rätt virusmedicin. 

– Där är det trist, säger Jonas Axelsson. 

Den svenska offentliga vården har maskiner som kan, med hjälp av ett enda blodprov, plocka fram alla virus en människa bär på. Men de maskinerna får inte Amelieklinken använda. I stället tvingas de leta efter ett virus i taget. Vilket troligtvis gör att de missar skadliga virus. 

– Det handlar om sjuka människor som också betalar skatt. Jag jobbar i nya Karolinska sjukhuset som kostat tiotals miljarder att bygga. De här människorna har varit med och betalat den notan, då borde de också få hjälp, säger Jonas Axelsson.
Jag vet att jag blev frisk av Rituximab. Eller, i alla fall, 90 procent frisk. Ingen tvekan om det. Så jag frågar om det. Och hur det då kan komma sig att han förordar antiviral medicin. 

– Rituximab tar bort B-­celler i immunförsvaret och det kan vara så att just ditt virus åker runt i B­cellerna. Det vet vi många virus som gör. När B-­cellerna försvann ersattes de av nya, de bar inte på virus och följaktligen kunde de hjälpa till att bekämpa det på andra platser i kroppen. 

Att det tog tid för mig att bli frisk kan också förklaras. Plus att det hände andra saker i min kropp. Men inget är kristallklart. Förstår jag. 

Alla läkare som forskar på den här nivån vet att kroppen är oerhört komplicerad. Att den blir ännu mer komplicerad när de egna skydds­mekanismerna, immunförsvaret med sina krigare, ska bekämpa virus och andra fiender. 

Eller låta bli att bekämpa.
Eller bekämpa för mycket.
Eller bekämpa på fel sätt.
Jonas Axelsson säger att han absolut tror att virus är inblandade i, utlösare av, autoimmuna sjukdomar.
– Genom att forska på ME kan vi lära oss generella processer som kan hjälpa oss med till exempel barndiabetes och celiaki.
Jag berättar för honom att Carl­Gerhard Gottfries tidigare sagt till mig: »Vi är fortfarande okunniga, men på ett lite högre nivå«.
Det håller han med om. Han säger vidare att om han skulle behandla ME-­patienter med Rituximab skulle han ge »tillräckligt mycket« på en enda gång. Jag tänker att det nog var just det jag gjorde när jag på kort tid skickade på elakingarna 5×1000 milligram Rituximab i stället för 2×500 milligram. Det är nog därför jag nu kan sitta här och prata ME med Jonas Axelsson.
Jag ställer några snabba frågor:

Kan ni se i blodprov att folk är sjuka?
– Absolut. I 95 procent av den här patientgruppens prover ser vi biokemiska avvikelser. 

Hur fungerar vården för de ME­sjuka i Sverige i dag? 

– Extremt illa. Diagnosen erkänns inte och de ME­sjuka är ute­stängda från vården. Det är en medicinsk skandal. 

Har ni sedan ni öppnade i mars kunnat hjälpa ME­sjuka på riktigt? 

– Vi har skrivit ut patienter som blivit helt friska. De har behand­lats för olika virus. I de mest dramatiska fallen har patienter legat svårt sjuka i mörka rum, men nu kunnat börja arbeta. Ungefär som du. 

Hur många patienter har ni haft på Ameliekliniken sedan starten? 

– Totalt har vi haft cirka 50 patienter. Runt tio har blivit helt friska och 20 har blivit mycket bättre. 

Har ni också hjälpt patienter som haft covid­19? 

– Det har vi. Även här handlar det sannolikt om ett virus som angriper kroppen – SARS­CoV­2. Sedan är det samma kroppsliga me­kanismer som vid ME. 

Jonas Axelsson säger att det nu efter coronavirusets härjningar bor­ de bli svårare att blunda för de här »eftersjuka« patienterna. För inte kan väl så många bli psykiskt sjuka samtidigt? 

När jag tog mig runt maran, eller nästan i alla fall, hade jag ätit antiviral medicin i ett och ett halvt år. Efter maran slutade jag. På fyra dagar hade jag munnens slemhinnor fulla av virusblåsor. Jag började äta igen. Blåsorna försvann. 

Nu skriver Jonas Axelsson ut valganciklovir åt mig. Den dyrare antivirala medicinen jag inte fick på vårdcentralen. Det är en medicin som kan ta sig igenom blod­hjärnbarriären och jaga virus i hjärntrak­terna. Ska bli intressant att se om den kan plocka bort de sista symto­men och ta mig de sista tio procenten till fullt frisk. Kanske till och med få mig att satsa på ytterligare en mara. 

Jonas Axelsson berättar att många av hans patienter farit illa i vården. Men även i samhället i övrigt. 

– Det är vanligt att föräldrar till ME-­sjuka barn blir anmälda till socialtjänsten. Det görs oros-anmälningar när barnen är för sjuka för att gå i skolan. Det är inte heller ovanligt att ME-­sjuka vill att deras anhöriga ska följa med in till mig. De är inte trodda och vill, genom mig, bevisa att sjukdomen finns. 

Jag berättar om de tre Gottfries­läkarna som IVO­anmält primär­vården i Skåne. Den som rör föräldrarna som dödade sina två ME­-sjuka barn och sig själva i Bjärred i Skåne. Jonas Axelsson berättar då att han, när det hände, kontaktade rättsmedicin och ville ta prov på hjärnvävnader från de avlidna. För att leta efter virus. Virus som kanske förklarade deras ME. Virus som kanske blivit en pusselbit närmare en lösning på ME­-gåtan. 

Det blev nobben. 

Innan besöket på Ameliekliniken fick jag åka till Sundsvalls sjukhus för att ta väldigt många blodprov. Inga problem. Kostnaden fakturerades Ameliekliniken och jag betalade. Så hjälps Ameliekliniken och den offentliga vården åt i alla regioner i landet. Nästan alla regioner i alla fall. 

– Skåne har fattat ett policybeslut att inte hjälpa privata aktörer med prover. Jag vet inte varför, säger Jonas Axelsson. 

Så där måste alltså de ME-­sjuka kämpa extra mycket för att ens få en liten chans att få hjälp. Tänker jag. Ett läkarbesök, med provtagning, hos den offentliga vården kostar 300 kronor. Här hjälper skattebetalarna till. Första besöket hos Ameliekliniken, med provtagning men utan skatte­hjälp, kostade mig 4 100 kronor. 

Ändå har kön hos kliniken på kort tid växt sig mycket lång. Något som borde visa att de här sjuka människornas behov av hjälp är skriande. 

– Väldigt många av de som nu ligger sjuka hemma skulle kunna bli bättre och börja jobba. Det är jag övertygad om, säger Jonas Axelsson. 

Ett samhällsekonomiskt vansinne, alltså. Tänker jag när jag efter en minuts promenad hittar från Ameliekliniken tillbaka till tunnelbanan. Jag är väldigt trött. Samtidigt som hjärnan snurrar tusen kilometer i timmen. 

Hjärnan snurrar fram alla jag träffat och pratat med under senaste året. 

Richard Lundgren har fått sitt straff sänkt till ett års fängelse av hovrätten. Domen ska nu överklagas till Högsta domstolen. Rätts­processen fortsätter. 

Tytti Tuohino Vinje berättade nyligen att hennes son Teemu, som låg i ett komaliknande tillstånd i fem år, fortfarande är frisk efter sin behandling med Rituximab. Han jobbar med och studerar dataspel. Tilda Ramström från Köping, som inte riktigt hann bli färdig­ behandlad i Norge, har flyttat till egen lägenhet. Det fattas fortfaran­de en del när det gäller hennes hälsa.
Jag tänker på min räddare Rituximab, på Enbrel, på annan immun­modulerande medicin, på Staphypan, antivirala, antikroppar, auto­antikroppar, cytokinstormar, Carl­-Gerhard Gottfries, Dagfinn Øgreid, Jonas Axelsson och på virus och annat elände som attackerar kroppen. 

Det kanske inte bara finns en perfekt väg till målet. Till Stockholm hade jag kunnat ta mig på många olika sätt som buss, tåg, flyg, bil, efter kusten, inåt landet, på E4. 

Men för att komma fram någon gång måste resan börja. 

Bläddrar bland provsvaren jag fått med mig från Ameliekliniken. Ser att det finns ett på min alkoholkonsumtion. 0,06 står det på provet. På gränsen till nykterist. Så läser i alla fall jag det. 

Vad bra. Utan dåligt samvete kan jag slappna av med en whisky el­ler två. Eller tre eller fyra. 

Sedan kryper jag ner i den vänliga gästsängen hos Håkan och Sus­anne Söderberg. I morgon ska jag gå i flera timmar och okynnesslå på en golfboll. 

Tänk om alla kunde få chansen att okynnesgöra något…men då måste medicinresan börja…far det igenom mitt huvud. 

Sedan somnar jag. Tvärt.