RME:s ordförande Kerstin Heiling har ME-kämpat i 32 långa år. Först som Emils mamma och de sista fem åren som ordförande för RME, riksförbundet för ME-patienter, i Sverige.

En 32 år lång kamp för Kerstin och Emil – Vilken sten har de läkarna bott under?

Kerstin Heiling, från Hjärup i Skåne, har fört en 32 år lång kamp mot okunskapen runt sjukdomen ME.
Först som mamma till Emil som fick ME när han fortfarande gick i grundskolan.
Sedan som engagerad representant för ME-sjuka i Skåne. Och de senaste fem åren som ordförande i RME, riksförbundet för ME-patienter, i hela Sverige.
– Det har varit en frustrerande resa. Ibland har jag blivit vansinnig, säger Kerstin.

Emil Heiling var 15 år när han 1989 fick en rejäl influensa. Först var det ingen som reagerade speciellt mycket. Det skulle väl gå över.
Men veckorna och månaderna gick och det blev ingen ordning på Emils hälsa. Han fick återkommande halsinfektioner med feber och var borta mycket från skolan. Han blev succesivt sämre och tvingades göra ett helt års studieuppehåll i mitten av gymnasiet. 
Och redan där började de ifrågasätta honom.
– Skolan trodde att det var psykosomatiskt när han sade att han var sjuk.
Mamma Kerstin och pappa Gunnar såg ju redan från början att sonen var riktigt sjuk. Men då visste de inte vad det var. I många år sökte familjen med ljus och lykta efter läkare som kunde hjälpa dem.
– Så såg vi en tv-program som handlade om kroniskt trötthetssyndrom. Emil kände igen sig och alla bitar föll på plats för oss.

Ökenvandring
Det skulle dock dröja till 1997 innan Emil fick diagnosen ME av en läkare på infektionskliniken i Lund. Sedan slutade den läkaren och en ny ökenvandring började.
– Alla, eller i alla fall nästan alla, som har ME har farit illa. Vi är inga undantag. De har misstrott både Emil och oss som föräldrar. Som den gången de skickade iväg Emil till psykolog då jag själv jobbade som just psykolog på barnpsyk. Även om man aldrig kan vara barnpsykolog i sin egen familj blev jag oerhört provocerad. En annan gång, då Gunnar blev förtvivlad över att Emil skickades hem från akuten utan åtgärd, skrev de i journalen att fadern ”uppträtt aggressivt”.
Kerstin började läsa på och engagera sig alltmer när det gällde ME. Inte bara för Emils skull utan även, först, för de ME-sjuka i Skåne. Sedan också som vice ordförande och nu ordförande för RME i Sverige.
– I många stycken har det varit en frustrerande resa. Så mycket fördomar och så mycket okunskap jag stött på genom åren.

Flyttade hem
Emil har försökt att leva, kanske inte ett vanligt, men i alla fall ett liv. Han var en mycket lovande musiker (Ni måste gå inte på Youtubelänken youtu.be/O3FWm0vj6Bo och lyssna på skönsången från Malou-inslaget) och flyttade till Stockholm. Sjukdomen hindrade honom från att göra solokarriär, men i många år var han studiomusiker och även arrangör och bakgrundsmusiker för ett par länder i Eurovision Song Contest.
Till slut blev sjukdomen för svår. Nu, vid 47 års ålder, bor Emil hemma hos föräldrarna i Hjärup.
– Man kan säga att han är hembunden, inte helt sängbunden. Vi har kontakt med ME-läkaren Jesper Mehlsen i Köpenhamn, där har Emil fått antiviral och antiinflammatorisk medicin plus naltrexon. Det är väl ännu ingen drastisk förbättring, men kanske en stabilisering. Vi hoppas. Hoppet måste finnas.
Som väldigt många andra ME-sjuka har Emil autoimmunitet i släkten. Och Kerstin säger att mycket talar för att det är Epstein-Barr-virus som, på något vis, varit en utlösande faktor.

Träffat Socialstyrelsen
Den här veckan (se sep artikel) har Kerstin och några andra representanter för RME uppvaktat Socialstyrelsen. Hon har också, genom åren, träffat andra myndigheter, politiker och läkare. Försökt påverka, försökt få dom att förstå att ME är på riktigt. Att något måste göras. Och det fort.
– Men det går så långsamt, alldeles för långsamt. Samtidigt får vi inte bli för aggressiva så det slår tillbaka mot oss, mot de ME-sjuka. Vår taktik är hela tiden att lägga fram fakta och till slut måste det vara tillräckligt. 
Men Kerstin erkänner att det ibland är svårt att vara taktisk. Att hon då får bita sig i tungan.
– Politikerna har ofta varit tillmötesgående. Men med läkarna har det varit tvärtom. När det finns läkare som inte ens ser likheten mellan post-covid och ME undrar man vilken sten de bott under de senaste tio åren, säger Kerstin Heiling.

Emil Heiling fick ME när han var 15 år. Nu, vid 47 års ålder, bor han hemma hos föräldrarna i Hjärup, Skåne.

Gunnar, Kerstin och sonen Emil har många gånger farit illa i den svenska vården. 

Emil Heiling var lovande musiker och bland annat arranör och bakgrundsmusiker för ett par länder i Eurovision Song Contest. Här med Arash och Aysel som representerade Azerbaijan i Eurovision Song Contest 2009. Låten hette Always.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.