I maktens korridorer i Riksdagshuset lämnar jag över 10 400 namnunderskrifter till Kristina Nilsson, vice ordförande i socialutskottet.

Det kan bli riktigt bra – om alla bitar faller på plats

11-12 maj 2022
Dag 24
Överlämning av namninsamlingen

Omtumlande. En riktig äventyrsdag.
Och jag känner mig mycket nöjd med dagen. Mest för att det lät så bra vid överlämningarna av namninsamlingen. Hos Kristina Nilsson, vice ordförande i riksdagens socialutskott och hos Anders Fejer, enhetschef på Socialstyrelsen.
Det kan bli riktigt bra. Om alla bitar faller på plats.

Jag är lite, eller mycket, sen med den här redovisningen. Det närmar sig midnatt redan när jag börjar skriva. Och jag erkänner på direkten. Efter dagens överlämningar av namninsamlingen smet jag iväg och spelade golf. 18 hål på Troxhammars golfklubb.
Jag kunde helt enkelt inte hålla mig.
Stor idrott? Knappast! Jag letade boll i stenrösen, diken och i sorkhål.  Och sedan svor jag högljutt när det pluppade till i vatten efter vatten. Men himla kuligt var det ändå. Och jag tar gärna en kvarsittning och lite skäll om jag får klämma till bolluslingarna lite nu och då.
Men om vi återgår till viktiga. Namninsamlingen – 10 423 när jag tittade senast. Träffarna med de som bestämmer i vård-Sverige. Hur var det? Egentligen?

I Riksdagshuset
I dag klockan 11.00 träffade jag Kristina Nilsson, vice ordförande i socialutskottet, i Riksdagshuset. Det var jag, min ex-särbo Ing-mari Åslund (från de svåra åren) och min dotter Sandra Eklund. Vi fick en visning i maktens korridorer och småpratade om ditten och datten. 
Mycket trevligt, verkligen.
När Kristina Nilsson tog emot namninsamlingen sade hon att socialutskottet, som ju ordnade en offentlig ME-utfrågning i maj i fjol, var överens om att jobba för den här patientgruppen. Hon har läst min bok ”Från sängbunden till maraton” och jag tror verkligen hon och hela socialutskottet förstår vad det handlar om. Inget snack om det. Jag lovade rösta på henne. Alltid.
Men politik är politik. Och det finns de som bestämmer och så finns det de som BESTÄMMER. Och någon representant från regeringen fanns inte på plats. Inte i går och inte vid den offentliga utfrågningen i maj i fjol. Hur det ska tolkas?
Men jättebra att det finns majoritet i socialutskottet när det gäller att jobba för den här patientgruppen. Det ska verkligen inte underskattas. Det är viktigt.

Omtumlande
Socialstyrelsen har jag skällt på. Ofta. Och länge. Framförallt för den, enligt mig, fruktansvärt dåliga översyn av kunskapsläget ME/CFS som gjordes 2018. 
Jag trodde nästan inte det var sant när jag, som tidigare svårt ME-sjuk, läste vad de kommit fram till. Ingen konsensus hit och ingen konsensus dit
– Gör ert jobb och ta reda på hur det verkligen är för dom som ligger år ut och år in, ville jag skrika, när jag läste utredningen.
Resultatet av utredningen ledde nu till att den här tidigare hårt utsatta patientgruppen for ännu mer illa. Ännu mer misshandlade än behandlade. Av den svenska vården. Av Försäkringskassan.
I går 12.30, klockan har nu hunnit ticka över midnatt och det är internationella ME-dagen 2022, träffade jag Anders Fejer, enhetschef på Socialstyrelsen.
Enhetschef för en del av det jag, kanske, kritiserat mest. Att tala om för regionerna, tidigare landstingen, hur de ska ställa sig till olika sjukdomar. Nationella riktlinjer.
ME – inga riktlinjer – noll prio. Något som gjort att vårdcentraler och sjukhus landet runt skickat hem patienter utan att hjälpa dem. Fem, tio, femton år till hemma hos mamma och pappa. I sängen. Sovande. Ohjälpta.
Jag vet inte hur länge Anders Fejer varit chef här. Men det var omtumlande att träffa honom. Han verkade genuint intresserad. Och vi pratade samma språk
– Det var 2018 den här utredningen gjordes. Det är ändå fyra år sedan. Det kan vara läge att se över det där igen, sade han. 
Nya riktiga riktlinjer, om vården inom regionerna plötsligt tvingas ta ME-patienterna på allvar, skulle innebära stor skillnad. 

Post-covid och ME
Han pratade också om post-covid. Och ME. Samtidigt. Som jag längtat.
– Postvirala sjukdomar, sade Anders Fejer.
Eller postvirala tillstånd. Kanske han sa. 
Skit samma. Precis så. I alla fall
– Det finns de som säger att post-covid är en helt ny sjukdom. Som om det var första viruset i världshistorien som gav konstiga symtom och gjorde folk långtidssjuka, sade jag.
Han höll med. Och sade att debatten runt post-covid kanske inneburit en del.
– Det här finns inte i vår, Socialstyrelsens, plan, sade Anders Fejer. Men vi har diskuterat det.
Jag ska kanske inte dra för stora växlar på det här. Det finns säkert ett gäng motståndare också.
Och det är väldigt, väldigt långt kvar. Innan det är i närheten av vad som kan betraktas som mänskligt.
Men om jag tänker tillbaka på de gångna åren. Av total hjälplöshet. Totalt ointresse.
Då känns det ändå helt ok. I hela kroppen.

1)Min dotter Sandra och min exsärbo Ing-mari var med vid uppvaktningen på Riksdagshuset. 2) Över 10 400 människor skrev på namninsamlingen För bättre ME-vård. 3) Kanhända slank det ner en öl efter de första nio skruttiga hålen på Troxhammars golfklubb. 4) Anders Fejer, enhetschef på Socialstyrelsen, tar emot namninsamlingen och kraven på bättre ME-vård.

9 thoughts on “Det kan bli riktigt bra – om alla bitar faller på plats

  1. Återigen, du är en hjälte! Vilken enorm insats du har gjort och vilken skillnad du gör. Det kommer lämna stora avtryck. Tänk om det fanns fler Björn Eklund. Vilken bättre värld vi hade haft☀️🌈🌱
    Ett varmt och ödmjukt Tack!💐

  2. Såja!! Fantastiskt jobbat! Låter som bra riktigt bra förutsättningar för förändring!

  3. Stort TACK till dig för allt! 🙏 Nu håller vi tummarna för att allt ditt slit ska ge utdelning och att en förändring ska komma till stånd. Och du – du var väl värd både ölen och golfrundan! 😄 Tack igen, det har varit så kul att följa din vandring och bli peppad av ditt engagemang. Allt gott! 🙏💞

  4. Så härligt att du är i mål.🌺🤩
    Du har gjort ett otroligt arbete och hoppas verkligen det bär frukt framöver!!🫶🌺🇸🇪

  5. Så bra jobbat jag är ödmjuk i beundran 🙏🏻💙tack från hjärtat för insatsen.

  6. Så bra jobbat jag är ödmjuk i beundran 🙏🏻💙tack från hjärtat för insatsen det betyder mycket

  7. Så intressant och roligt att läsa om din resa. Roligt att dy hade Ing-Marie och din dotter med vid överlämnandet. Din sjukdomsresa känns som en saga om man tittar på andra med samma sjukdom, men jag gläds med dig och ditt tillfrisknande. Du gör mycket för att ME-information till den breda massan kommer ut.
    TACK!!

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.