Drömmen. Björn Sjöberg, 42 år, fick ett eget rum i huset i Åkarp utanför Malmö. Han var svårt ME-sjuk, tålde inte ljud och ljus och behövde hjälp för att ta sig till toaletten. Nu är han helt frisk och det är inga problem att busa med barnen Bastian och Hannes.

Björn blev frisk från svår ME – tackar läkaren Jonas Axelsson

Björn Sjöberg var så dålig att han tvingades bo i ett eget mörkt rum i huset i Åkarp strax utanför Malmö. Ett rum han sällan lämnade.
I rummet bredvid lekte hans treåriga tvillingpojkar Hannes och Bastian
– Det var en fruktansvärd tid. Min dröm var att kunna bygga lego med pojkarna, men det var helt otänkbart, säger Björn.
Nu är han, efter hjälp av ME-läkaren Jonas Axelsson, helt frisk.

Björn Sjöberg åkte på en rejäl influensa år 2008. Han hade över 40 graders feber i två veckor och magen pajade helt. Han fick åka till sjukhuset och utreddes för mag-tarm-sjukdomen ulcerös kolit.
– Det slutade med att jag fick diagnosen IBS. Men något hände med kroppen den gången. Jag som mått så bra av att träna fick sluta med det, kroppen slets ner i stället för byggdes upp. Jag fick också börja välja bort saker i min vardag då energin inte räckte till.
Åren gick och Björn höll sig ungefär på den nivån. Inte alls bra. Men inte heller riktig katastrof.
– I september 2016 var jag med jobbet i Florida. Då däckade jag helt. Jag kunde inte gå och blev liggande på rummet. Till slut fick kamraterna köra mig till flygplatsen och sätta mig på ett flyg till Sverige.
Han var otroligt sliten när han kom hem till Sverige. Sedan stängde kroppen av helt. Björn kunde inte resa sig och det stack i armarna och händerna domnade. Ögonen var torra och munnen var full med blåsor. 

Hittade ingenting

Han kördes till sjukhuset och där hittades mest ingenting. ”Bara” protein, ett tecken på sjukdomsaktivitet, i ryggmärgsvätskan
– Min pappa dog i mars det året och jag trodde jag gått in i väggen. Jag var så dålig att jag inte kommer ihåg så mycket av den tiden, det är mest en grå dimma.
Björn fick remiss till neurologen i Lund som sade att allt tydde på att han hade ME/kroniskt trötthetssyndrom
– Jag hade aldrig hört talas om det och sade bara ok. Sedan frågade jag om det fanns en chans att bli bra. Han svarade att det fanns det. Jag skulle få börja med KBT, börja träna lugnt och sedan öka träningen undan för undan.
Björns fru Sara jobbade då på Försäkringskassan och hade kommit i kontakt med ME. Hon blev förtvivlad, sade att det var en livstidsdom. Hon sade vidare att han absolut inte fick träna, att det var helt fel. Läkaren gav också klartecken att Björn åkte bort till Saras föräldrar över julen 2016.
– I Sala, hos Saras föräldrar, kom superkraschen. Jag blev så fruktansvärt dålig att jag inte fick fram ett ljud. Jag fick också en väldigt kraftig nervsmärta, mest i armar och ben. Jag blev även känslig för ljud och ljus.
Hemma i Malmö tvingades familjen skaffa rullstol och ställa i ordning ett eget rum åt Björn. Där tillbringade han, i stort sett, hela 2017. Några utflykter blev det. Mest till toaletten och ibland till sjukhuset. Men också tre gånger till Sandnes i västra Norge för att få medicinen Rituximab
– Men Rituximab var inget plus för mig. Jag var katastroftrött efter varje resa.

Fick göra pots-test

Björn orkade inget. Sara googlade och läste mycket om sin makes sjukdom. Hon letade sig fram till pots och Björns allmänläkare, som Björn säger var förstående från dag ett, gjorde ett pots-test
– Läkaren remitterade mig sedan till en specialist på Malmö allmänna sjukhus som heter Artur Fedorowski. Han gjorde ett tilt-test på mig. När jag låg var blodtrycket normalt. Men när jag reste mig sjönk det från 130/70 till 90/60. Syresättningen sjönk också kraftigt. Jag mådde illa och höll på att svimma.
Artur Fedorowski skrev bland annat ut blodtrycksstabiliserande medicin till Björn. Han blev lite bättre och våren 2018 kom ett lyckligt ögonblick
– Jag kunde ta mig upp och sitta i rullstolen och titta på mina barn när de lekte. Det var helt fantastiskt. 
Under sitt googlande hittade Sara en artikel om immunoadsorption, borttagande av specifika blodgruppsantikroppar från blodet, och frågade Fedorowski om det gick att prova i Sverige.  
Fedorowski hänvisade då till Jonas Axelsson på Karolinska sjukhuset (nu också ME-läkare på Ameliekliniken). Sara ringde till Jonas på vinst och förlust. En lyckträff. Jonas sade ja och hösten 2018 träffades de.
– Det var nästan läskigt att träffa honom. Visst förstod Fedorovski vad jag pratade om, men det här var en helt annan nivå. När jag började en mening avslutade Jonas den. Han förstod sjukdomen på ett sätt som ingen tidigare gjort.

Fick ny medicin av Jonas

Jonas satte in en ny medicin, otezla, och på bara en månad blev det stor skillnad. Björn kunde börja röra sig och åkte till och med och hälsade på sin bror i Göteborg.
Men precis som två år innan kom en jättekrasch under julfirandet i Sala.
– I januari 2017 när jag var som sämst tänkte jag att jag måste ta livet av mig. Två år senare, i januari 2019, kom samma tankar. Jag mådde jättedåligt.
Sara sade att de måste prata med Jonas. Nu var det svårare att få tid. Men till slut kom mötet. Jonas Axelsson förklarade kraschen och satte sedan in tre olika sorters antiviral medicin, valganciclovir, ritonavir och isentress
– Exakt den 17 maj 2019, på min 40-årsdag, började det vända. Efter mina barn är det den bästa present jag någonsin fått.
Björn kunde åka med familjen till Danmark på semester. Han och Sara gick på Backens tivoli med barnen. De sov på hotell och badade i havet
– I hela sina liv hade barnen aldrig sett mig annat än sjuk. De hade sett hur jag låg inne i mörka rummet och om jag någon gång var utanför rummet åkte jag rullstol. Nu tyckte dom det var magiskt att pappa kunde vara med. Jag behöver väl inte säga att jag också tyckte det, säger Björn.
I juni år 2020 kunde Björn börja arbetsträna. Och träna lite lätt. Sedan jobba några timmar till. Och träna lite mer. Han säger att han hade tur med handläggarna på både Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen. De lät honom trappa upp i sin egen takt.
Han säger också att han har den bästa fru man kan tänka sig.
– Sara har kämpat på och ordnat så mycket för mig. Och hon ger sig aldrig.

Ser annorlunda på livet

Björn fortsatte att öka på antalet timmar på sitt skoljobb. Till slut kunde han, precis som innan sjukdomen, börja jobba heltid som gymnastiklärare. På kort tid gick han från att ha gått 20 steg om dagen till att gå 12 000 till 25 000 steg om dagen. Nu, i november 2021, går han dessutom på gym och tränar simning. Han har inte känt sig så vältränad sedan han fyllde 30 år.
Björn berättar att hans mamma och moster har autoimmuna sjukdomen hypotereos. Det är när sköldkörteln producerar för lite sköldkörtelhormon så att kroppens ämnesomsättning blir långsammare. Många med ME har nära släktingar med autoimmuna sjukdomar.
Nu äter Björn medicinerna otezla, valganciclovir och ritonavir. Han säger att den här tiden varit en känslomässig berg -och dalbana
– Men nu mår jag väldigt bra. Jag ser annorlunda på livet efter det som hänt mig. Jag retar inte längre upp mig på småsaker. Psykiskt ska det nog också mycket till för att rubba mig.
Han fick nyligen erbjudande om att bli chefstränare för anrika simklubben Kristianstads SLS. Något han tackat ja till. Han börjar det nya jobbet i januari
– Det ska bli väldigt spännande och roligt, säger Björn Sjöberg.

I rullstol. När Björn fick blodtrycksstabiliserande medicin blev han något bättre. Här har han lyckats ta sig från sängen och upp i rullstolen. – Jag kunde sitta och titta på mina barn när de lekte. Det var fantastiskt, minns Björn som här har Bastian i famnen.

Tillbaka till friska livet. Björn, Sara och tvillingpojkarna Bastian och Hannes på båtutflykt. Björn, Hannes och Bastian på äventyr på Liseberg i Göteborg.

2 thoughts on “Björn blev frisk från svår ME – tackar läkaren Jonas Axelsson

Comments are closed.